نیازهای در حال تکامل، مراقبت در حال تکامل: تطبیق حمایت روان‌شناختی در مراحل مختلف بیماری هانتینگتون

همکاری اخیر بین محققان دانشگاه لیدن و مرکز تخصصی هانتینگتون توپاز اوردوین در هلند، بر بخش مهم اما اغلب نادیده گرفته شده‌ای از مراقبت بیماری هانتینگتون (HD) تمرکز کرده است: حمایت روان‌شناختی و آنچه روان‌شناسان در عمل بالینی واقعی برای کمک به افراد مبتلا به HD انجام می‌دهند.

به‌طور خاص‌تر، این مطالعه با هدف بررسی مداخلات روان‌شناختی مورد استفاده برای افراد مبتلا به HD در هلند و چگونگی تغییر این رویکردها در مراحل مختلف بیماری انجام شد. محققان همچنین به دنبال شناسایی موانع اصلی که مراقبت روان‌شناختی را دشوار می‌کنند، و همچنین عواملی که به روان‌شناسان کمک می‌کنند تا حمایت بهتری ارائه دهند، بودند.

این موضوعات به‌ویژه برای اعضای خانواده افراد مبتلا به HD اهمیت دارند، زیرا افراد متأثر اغلب علائم پیچیده‌ای را تجربه می‌کنند و مراقبت روان‌شناختی باید با نیازهای در حال تکامل آن‌ها تطبیق یابد.

نحوه انجام تحقیق

این مطالعه از روش تحقیق کیفی استفاده کرد، به این معنی که به جای اعداد یا نتایج آزمایش، بر تجربیات، نظرات و دانش حرفه‌ای افراد تمرکز داشت. محققان با ۱۳ روان‌شناس از مراکز تخصصی مراقبت HD در هلند مصاحبه کردند.

روان‌شناسان معمولاً دارای مدرک دکترا در روان‌شناسی (مانند PhD، PsyD یا DClinPsy) هستند و بر درمان‌های گفتاری و مداخلات رفتاری تمرکز می‌کنند. آن‌ها معمولاً نمی‌توانند دارو تجویز کنند، اما ممکن است با متخصصان پزشکی که می‌توانند، مانند متخصصان مغز و اعصاب یا روان‌پزشکان، همکاری کنند. این روان‌شناسان حداقل چهار سال تجربه با HD و به‌طور متوسط نزدیک به ۱۵ سال تجربه بالینی عمومی داشتند.

مصاحبه‌ها نیمه‌ساختاریافته بودند، به این معنی که محققان فهرستی از سؤالات کلیدی داشتند که می‌خواستند پوشش دهند، اما همچنین اجازه دادند بحث به‌طور طبیعی پیش برود و توسط شرکت‌کنندگان هدایت شود. پس از انجام مصاحبه‌ها، محققان داده‌ها را با تحلیل موضوعی (Thematic Analysis)، یک تکنیک کیفی که به آن‌ها امکان شناسایی مضامین و ایده‌های تکراری را می‌داد، تجزیه و تحلیل کردند.

دیدگاه‌های مختلف در مورد مداخلات روان‌شناختی

یکی از اولین یافته‌های این مطالعه این بود که روان‌شناسان تعریف یکسانی از مداخله روان‌شناختی ندارند. برخی از آن‌ها این تعریف را گسترده می‌دانستند و معتقد بودند که تقریباً هر کاری که یک روان‌شناس برای حمایت از فرد انجام می‌دهد، از جمله مکالمات غیررسمی، می‌تواند به عنوان یک مداخله محسوب شود.

برخی دیگر از تعریف محدودتری استفاده کردند و معتقد بودند که مداخلات باید ساختاریافته‌تر و مبتنی بر رویکردهای درمانی رسمی یا پروتکل‌های درمانی باشند.

این تفاوت مهم است زیرا افراد مبتلا به HD اغلب هم به درمان روان‌شناختی رسمی و هم به حمایت عاطفی غیررسمی نیاز دارند، و هیچ رویکرد یا مدل درمانی واحدی احتمالاً به‌طور کامل نیازهای همه را برآورده نمی‌کند.

مراقبت روان‌شناختی در مراحل اولیه

این مطالعه نشان داد که در هلند، حمایت روان‌شناختی زودهنگام اغلب بر افرادی متمرکز است که در معرض خطر هستند، افرادی که آزمایش آن‌ها مثبت بوده اما هنوز علائمی نشان نمی‌دهند (‘پیش‌علامتی’)، و افرادی که شروع به بروز علائم اولیه (‘علامتی اولیه’) می‌کنند.

برای این افراد، روان‌شناسان اغلب مشاوره ژنتیک و حمایت عاطفی ارائه می‌دهند که می‌تواند به آن‌ها در مقابله با عدم قطعیت، ترس و انتخاب‌های دشوار پیرامون آزمایش یا برنامه‌ریزی خانواده کمک کند. به عنوان مثال، برخی افراد ممکن است بخواهند قبل از تصمیم‌گیری برای بچه‌دار شدن بدانند که آیا ژن را دارند یا خیر، در حالی که برخی دیگر ممکن است با اضطراب در مورد آینده دست و پنجه نرم کنند.

مراقبت روان‌شناختی زودهنگام همچنین می‌تواند به افراد کمک کند تا خلق‌وخوی پایین، استرس مرتبط با کار و نگرانی‌ها در مورد اینکه آیا تغییرات کوچک در تفکر یا رفتار ممکن است نشانه‌های اولیه HD باشند را مدیریت کنند.

EMDR برای تروما

یکی دیگر از یافته‌های مهم این بود که برخی روان‌شناسان از حساسیت‌زدایی و بازپردازش از طریق حرکات چشم (EMDR) در مراحل اولیه HD استفاده می‌کردند. EMDR نوعی درمان تروما است که بر فعالیت‌های ریتمیک و تکراری (مانند دنبال کردن انگشت درمانگر) تمرکز دارد که در حین به یاد آوردن خاطرات دردناک انجام می‌شود، با هدف کمک به مغز برای «بایگانی کردن» آن‌ها به شکلی متفاوت.

در تجربه این روان‌شناسان، EMDR می‌توانست به افراد کمک کند تا خاطرات دردناک یا استرس عاطفی مرتبط با خطر HD، خود تشخیص، یا تجربیات دشوار زندگی را پردازش کنند.

با این حال، محققان همچنین دریافتند که EMDR در مراحل بعدی HD کمتر مورد استفاده قرار می‌گیرد زیرا علائم شناختی (تفکر) می‌توانند تطبیق و ارائه مؤثر این نوع درمان را دشوارتر کنند.

برخی روان‌شناسان نیز به استفاده یا در نظر گرفتن تکنیک‌های «فلش‌فوروارد» (یعنی کمک به افراد برای پردازش تصاویر ترسناک «چه می‌شد اگر» در ذهنشان) برای افرادی که از زوال آینده می‌ترسیدند، اشاره کردند، اما این روش رایج نبود و موفقیت محدودی گزارش شده بود.

ACT و CBT در مراحل میانی

با پیشرفت HD به مرحله میانی، درمان پذیرش و تعهد (ACT) و درمان شناختی رفتاری (CBT) محبوب‌ترین رویکردهای روان‌درمانی به نظر می‌رسیدند.

CBT درمانی است که به افراد کمک می‌کند الگوهای فکری و رفتاری ناکارآمد را تغییر دهند تا بتوانند احساس بهتری داشته باشند و عملکرد بهتری از خود نشان دهند، در حالی که ACT بر کمک به افراد برای پذیرش افکار و احساسات دشوار تمرکز دارد و آن‌ها را تشویق می‌کند تا زندگی معناداری بر اساس ارزش‌های اصلی خود داشته باشند.

به گفته روان‌شناسان در این مطالعه، ACT به‌ویژه برای کمک به افراد در مدیریت اضطراب، افسردگی، سوگ، عدم قطعیت، رفتارهای وسواسی-اجباری، مشکلات روابط و تغییرات در زندگی خانوادگی مفید بود.

CBT نیز برای کمک به افسردگی، اضطراب، انفعال و الگوهای فکری ناکارآمد استفاده می‌شد. با این حال، روان‌شناسان تأکید کردند که CBT زمانی بهترین عملکرد را دارد که افراد مبتلا به HD هنوز مهارت‌های تفکر قوی داشته باشند، زیرا اغلب نیاز به تأمل، برنامه‌ریزی و انجام تکالیف بین جلسات دارد. با پیشرفت HD و کاهش مهارت‌های شناختی، استفاده مؤثر از CBT ممکن است دشوارتر شود.

مراقبت در مراحل پایانی

در مراحل پایانی HD، افراد بیشتر به مراقبت وابسته می‌شوند و ممکن است از چالش‌های خود آگاهی نداشته باشند. در این مرحله، روان‌شناسان در این مطالعه به نیاز به فاصله گرفتن از درمان مستقیم با افراد متأثر و در عوض اتخاذ مداخلات با واسطه اعضای خانواده، پرستاران و تیم‌های مراقبتی اشاره کردند.

به عنوان مثال، روان‌شناسان ممکن است به مراقبان آموزش دهند که چگونه به پرخاشگری، اضطراب، تحریک‌پذیری، افسردگی یا رفتارهای وسواسی به گونه‌ای پاسخ دهند که از بدتر شدن اوضاع جلوگیری شود.

این مطالعه همچنین به استفاده از «برنامه‌های سیگنال‌دهی» – استراتژی‌های پیشگیرانه توسعه‌یافته برای شناسایی علائم اولیه مشکلات روان‌شناختی شدید که به مراقبان کمک می‌کند تا قبل از تشدید مشکلات تصمیم بگیرند چه اقداماتی انجام دهند – اشاره کرد.

حمایت در تمام مراحل

روان‌شناسان در این مطالعه موافق بودند که برخی اشکال حمایت روان‌شناختی در هر مرحله از HD مفید هستند. دو مورد از مهم‌ترین آن‌ها که شناسایی شدند، روان‌آموزی (آموزش به افراد مبتلا به HD و خانواده‌ها در مورد بیماری، علائم آن و چگونگی تأثیر آن بر مغز و رفتار) و تکنیک‌های گفتگوی حمایتی و ساختاردهنده (SST) هستند.

این‌ها به کاهش ترس و سردرگمی کمک می‌کنند زیرا افراد می‌توانند برخی از تجربیات خود را با جزئیات بیشتری درک کنند و ممکن است احساس کنند که شنیده شده‌اند، درک شده‌اند و کمتر تنها هستند. قابل ذکر است که این تکنیک‌ها نه تنها برای افراد مبتلا به HD، بلکه برای مراقبان آن‌ها نیز مفید هستند که اغلب با تغییر بیماری در طول زمان به راهنمایی و حمایت بیشتری نیاز دارند.

موانع اصلی مراقبت روان‌شناختی

این مطالعه همچنین چندین مانع را شناسایی کرد که می‌توانند مراقبت روان‌شناختی را دشوارتر کنند. در میان این‌ها، بزرگترین مانع زوال شناختی بود؛ با ضعیف شدن حافظه، برنامه‌ریزی، خودآگاهی و سایر توانایی‌های تفکر، درمان‌های روان‌شناختی که به تأمل و یادگیری وابسته هستند، دشوارتر می‌شوند.

مانع کلیدی دیگر آنوسوگنوزیا است، که در آن فرد مبتلا به HD ممکن است به‌طور کامل از بیماری یا علائم خود آگاه نباشد. این می‌تواند درمان را دشوار کند زیرا فرد ممکن است در وهله اول اعتقادی به نیاز به کمک نداشته باشد.

استفاده از استراتژی‌های مقابله‌ای اجتنابی نیز یک مانع رایج گزارش شده بود، زیرا برخی افراد مبتلا به HD ممکن است با ایجاد تمایل به اجتناب از مراقبت، انکار علائم خود، یا امتناع از صحبت در مورد مسائل مهمی مانند رانندگی یا برنامه‌ریزی آینده، با وضعیت خود «کنار بیایند».

در نهایت، کمبود فعلی دستورالعمل‌های طراحی شده به‌طور خاص برای مراقبت از سلامت روان در HD به عنوان یک مانع اصلی تلقی شد. «دستورالعمل‌های مبتنی بر شواهد» توصیه‌هایی برای مراقبت هستند که برای شرایط خاص توسعه یافته‌اند و بر بهترین تحقیقات موجود استوارند. بدون این منبع رسمی، روان‌شناسان باید درمان‌ها را از آنچه برای جمعیت عمومی استفاده می‌شود، تطبیق دهند، به جای اینکه از نشانه‌های واضح و خاص HD پیروی کنند.

چه چیزی مراقبت روان‌شناختی را بهتر می‌کند

فراتر از شناسایی چالش‌ها، این مطالعه همچنین چندین عامل را یافت که می‌توانند مراقبت روان‌شناختی در HD را بهبود بخشند. انعطاف‌پذیری و خلاقیت به‌ویژه مهم بودند زیرا روان‌شناسان اغلب نیاز دارند روش‌های خود را بسته به مرحله بیماری و سطح درک فرد تغییر دهند.

کار پیشگیرانه به عنوان یک نقطه قوت دیگر دیده شد: با ملاقات زودهنگام با افراد و پیگیری آن‌ها در طول زمان، روان‌شناسان می‌توانند اعتماد ایجاد کرده و مهارت‌های مقابله‌ای را قبل از بروز مشکلات جدی سلامت روان که می‌توانند چالش‌های HD را تشدید کنند، آموزش دهند.

رویکرد فعالانه، مانند حفظ تماس با افراد و ملاقات با آن‌ها در خانه، نیز برای افرادی که در برابر مراقبت مقاومت می‌کردند، مفید تلقی شد. در نهایت، رویکرد چند رشته‌ای که سیستم مراقبت بهداشتی هلند را مشخص می‌کند، به عنوان یک مزیت عمده دیده شد. روان‌شناسان از نزدیک با متخصصان مغز و اعصاب، روان‌پزشکان، فیزیوتراپیست‌ها، پرستاران، مددکاران اجتماعی و متخصصان ژنتیک همکاری می‌کردند، که ارائه حمایت جامع و متناسب با مرحله بیماری را آسان‌تر می‌کرد.

رویکرد فعالانه، مانند حفظ تماس با افراد و ملاقات با آن‌ها در خانه، نیز برای افرادی که در برابر مراقبت مقاومت می‌کردند، مفید تلقی شد.

نتیجه‌گیری

این مطالعه جدید نشان می‌دهد که مراقبت روان‌شناختی برای HD باید انعطاف‌پذیر، شخصی و متناسب با مرحله بیماری باشد. در مراحل اولیه، مراقبت اغلب بر مشاوره، پیشگیری و حمایت از تروما تمرکز دارد. در مراحل میانی، درمان‌هایی مانند ACT و CBT ممکن است مفید باشند. در مراحل پایانی، حمایت اغلب به سمت کمک به خانواده‌ها و تیم‌ها برای مراقبت از فرد مبتلا به HD تغییر می‌کند.

این مقاله همچنین روشن می‌سازد که روان‌شناسان برای احساس اطمینان کامل در مراقبتی که ارائه می‌دهند، به تحقیقات بیشتر، آموزش بهتر و دستورالعمل‌های قوی‌تر نیاز دارند. با این حال، این مطالعه نشان می‌دهد که روان‌شناسان باتجربه در هلند قبلاً راه‌های متفکرانه و مفیدی را برای حمایت از افراد مبتلا به HD و خانواده‌هایشان در طول دوره بیماری توسعه داده‌اند.

خلاصه

• این مطالعه بررسی کرد که روان‌شناسان در هلند چگونه از افراد مبتلا به HD در مراحل مختلف بیماری حمایت می‌کنند.
• محققان با ۱۳ روان‌شناس باتجربه که در مراکز تخصصی مراقبت HD کار می‌کردند، مصاحبه کردند.
• در مراحل اولیه، مراقبت روان‌شناختی اغلب بر مشاوره ژنتیک، حمایت عاطفی و درمان تروما مانند EMDR تمرکز دارد.
• در مراحل میانی، درمان‌هایی مانند ACT و CBT اغلب برای کمک به اضطراب، افسردگی، سوگ و مقابله با تغییر استفاده می‌شوند.
• در مراحل پایانی، روان‌شناسان اغلب بیشتر با اعضای خانواده و تیم‌های مراقبتی کار می‌کنند زیرا افراد مبتلا به HD ممکن است دچار زوال شناختی جدی باشند.
• روان‌آموزی و مکالمات حمایتی در هر مرحله از بیماری هانتینگتون مهم هستند.
• بزرگترین چالش‌ها عبارتند از زوال شناختی، عدم آگاهی، مقابله اجتنابی و تعداد محدود دستورالعمل‌های درمانی خاص HD.