آینه، آینه روی دیوار: هنگامی که خودآگاهی در بیماری هانتینگتون تغییر می‌کند

ما خودمان را در انزوا نمی‌شناسیم. درک ما از اینکه چه کسی هستیم، به مرور زمان از طریق آنچه در درون خود مشاهده می‌کنیم و بازخوردهایی که از دیگران دریافت می‌کنیم، شکل می‌گیرد. به عنوان مثال، ممکن است دوستی اشاره کند که شما اخیراً ساکت‌تر از همیشه بوده‌اید. این سیگنال‌های کوچک هستند که به تدریج به ما کمک می‌کنند تا حس خود را تنظیم و اصلاح کنیم.

بیشتر اوقات، باورهای درونی ما و آنچه دیگران به ما بازتاب می‌دهند، نسبتاً همسو هستند، که به ما کمک می‌کند احساس کنیم خودمان را به وضوح درک می‌کنیم. با این حال، در بیماری هانتینگتون (HD)، این بازتاب‌های درونی و بیرونی می‌توانند کمتر سازگار شوند و ممکن است به خوبی با هم مطابقت نداشته باشند. مطالعه اخیر پروفسور جودی کوری-بلوم و تیمش در سن دیگو، کالیفرنیا، بررسی کرده است که چگونه آگاهی از علائم می‌تواند حتی در مراحل اولیه HD شروع به تغییر کند.

اندازه‌گیری بازتاب‌های تحریف‌شده

برخی از افراد مبتلا به HD، آگاهی کمتری از علائم خود دارند که به آن آنوسوگنوزیا گفته می‌شود. برای مطالعه این موضوع، محققان ۶۰ نفر از افراد مبتلا به HD و همچنین شرکای مطالعه آنها (یک همراه نزدیک یا مراقب) را به کار گرفتند و از آنها خواستند تا مقیاس آنوسوگنوزیا را تکمیل کنند.

این یک نظرسنجی است که در آن شرکت‌کنندگان توانایی خود را در انجام فعالیت‌های روزمره، از جمله حرکات فیزیکی، مهارت‌های فکری و مدیریت احساسات، ارزیابی کردند. شرکای مطالعه آنها نیز یک نظرسنجی مشابه را تکمیل کردند و توانایی‌های فرد را از دیدگاه خود ارزیابی نمودند.

این رویکرد «دو آینه» به محققان اجازه داد تا تجربیات خود افراد از علائم HD را با مشاهدات همراهانشان از همان علائم مقایسه کنند. از تحلیل آماری برای بررسی اینکه آیا تفاوت‌ها بین این دو دیدگاه به اندازه‌ای بزرگ هستند که نشان‌دهنده کاهش آگاهی از علائم (آنوسوگنوزیا) باشد، استفاده شد. آنوسوگنوزیا معمولاً زمانی شناسایی می‌شود که خودارزیابی‌ها و ارزیابی‌های همراهان بسیار متفاوت باشند. توجه به این نکته مهم است که افراد می‌توانند تغییرات در علائم را هم بیش از حد تخمین بزنند و هم کمتر از حد واقعی برآورد کنند.

چه زمانی بازتاب‌های تحریف‌شده رخ می‌دهند؟

شرکت‌کنندگان با استفاده از یک امتیاز سیستم مرحله‌بندی یکپارچه بیماری هانتینگتون (HD-ISS) تخمینی، بر اساس عملکردشان در سایر نظرسنجی‌ها و وظایف، گروه‌بندی شدند. HD-ISS روشی است که دانشمندان بیماری هانتینگتون را بر اساس زیست‌شناسی و تغییرات ظریف در مغز و بدن، نه فقط علائم قابل مشاهده، به چهار مرحله (۰-۳) تقسیم می‌کنند. این به محققان کمک می‌کند تا بیماری را از همان ابتدای شروع آن ردیابی کنند. برای اطلاعات بیشتر در مورد دسته‌بندی‌های HD-ISS، مقاله ما در مورد این سیستم را ببینید. در این مطالعه، HD-ISS محققان را قادر ساخت تا بررسی کنند که آنوسوگنوزیا چگونه با پیشرفت HD ظاهر می‌شود.

توجه به این نکته مهم است که افراد در مراحل ۰ و ۱ HD-ISS در این مطالعه با هم ترکیب شدند. تمایز بین این دو مرحله اولیه معمولاً نیازمند اسکن مغزی است که شرکت‌کنندگان تحت آن قرار نگرفتند.

آینه‌ها چه چیزی را آشکار کردند؟

در این مطالعه، آنوسوگنوزیا در تمام مراحل HD، در میان شرکت‌کنندگان، وجود داشت. این دست‌کم گرفتن علائم در ۱۸٪ از افراد در مراحل ۰/۱، در مرحله ۲ به ۲۸٪ و در مرحله ۳ به ۳۲٪ رسید. مهم است به یاد داشته باشیم که اگرچه این یافته‌ها بینش ارزشمندی ارائه می‌دهند، اما از نمونه کوچکی از افراد مبتلا به HD به دست آمده‌اند و هنوز مشخص نیست که تا چه حد این یافته‌ها جامعه گسترده‌تر جهانی HD را منعکس می‌کنند.

تأمل در یافته‌ها

این مطالعه نشان می‌دهد که فرد مبتلا به HD ممکن است همیشه بازتاب کاملاً دقیقی از علائم خود، صرف‌نظر از مرحله HD، نداشته باشد. این کمی شبیه نگاه کردن به آینه تحریف‌شده یک شهربازی است که تصویری را که بازتاب می‌دهد، کج و معوج می‌کند.

به همین ترتیب، گزارش‌های خود افراد از علائمشان ممکن است به طور کامل برخی از مشکلات را پوشش ندهد. این مشکلات گاهی اوقات از بیرون واضح‌تر دیده می‌شوند، مانند دوستی که در کنار شما ایستاده و تغییراتی را مشاهده می‌کند که برای فرد مبتلا به HD چندان آشکار نیستند.

تصویری واضح‌تر برای تحقیقات آینده

یافتن اینکه افراد مبتلا به HD ممکن است برخی از خودآگاهی علائم را، حتی در مراحل اولیه، از دست بدهند، پیامدهای عملی برای تحقیقات آینده HD دارد. در حال حاضر، بسیاری از آزمایشات بالینی به نظرسنجی‌هایی متکی هستند که در آن افراد مبتلا به HD علائم خود را ارزیابی می‌کنند.

با این حال، اگر «آینه درونی» فرد کمی مبهم باشد، ممکن است ناخواسته علائم خود را دست‌کم بگیرد. این بدان معناست که نتایج نظرسنجی‌ها ممکن است همیشه تصویر واقعی را منعکس نکنند و به طور بالقوه بر دقت نتایج آزمایشات بالینی تأثیر بگذارند. این به این دلیل است که بسیاری از آزمایشات به پاسخ‌های بیماران به نظرسنجی‌ها به عنوان معیاری برای پیشرفت وضعیت آنها متکی هستند.

برای اطمینان از اینکه درمان‌های جدید از آزمایشات بالینی واقعاً مؤثر هستند، مطالعات آینده ممکن است نیاز به ترکیب این نظرسنجی‌ها با مشاهدات همراهان نزدیک داشته باشند. این می‌تواند به ایجاد دیدگاهی کامل‌تر از هرگونه تغییر در علائم فرد در طول زمان کمک کند.

فراتر از فرضیات

آنوسوگنوزیا اغلب به اشتباه به عنوان انکار یا عدم پذیرش بیماری تلقی می‌شود. با این حال، این یک کاهش آگاهی از علائم خود فرد است و در افراد مبتلا به HD نسبتاً شایع است.

این تمایز اهمیت دارد، به ویژه در نحوه تفسیر رفتار توسط خانواده‌ها و پزشکان. اگر فردی علامتی را تشخیص ندهد، لزوماً به این دلیل نیست که در برابر آنچه دیگران می‌گویند مقاومت می‌کند یا آن را نادیده می‌گیرد. بلکه ممکن است منعکس‌کننده تغییراتی در سیستم‌های مغزی باشد که به طور معمول به ما کمک می‌کنند تغییرات در خودمان را متوجه شویم و درک کنیم.

از طریق آینه: چشم‌اندازی امیدوارکننده

این مطالعه نشان می‌دهد که کاهش آگاهی از علائم در افراد مبتلا به HD ممکن است زودتر از آنچه قبلاً تصور می‌شد، در این بیماری آغاز شود. اگرچه این موضوع در ابتدا ممکن است نگران‌کننده به نظر برسد، اما می‌تواند ما را به درک کامل‌تر چگونگی تأثیر HD بر هر فرد نزدیک‌تر کند.

درک بهتر آنوسوگنوزیا همچنین می‌تواند به بهبود آزمایشات بالینی کمک کند. اگر محققان بدانند که خودآگاهی از علائم ممکن است تحت تأثیر قرار گیرد، می‌توانند این موضوع را هنگام طراحی مطالعات و تفسیر نتایج در نظر بگیرند، که منجر به یافته‌های دقیق‌تر و معنادارتری می‌شود.

با این حال، مهم است به یاد داشته باشیم که این کار یک گام اولیه است. مطالعات بزرگ‌تر، شامل گروه‌های متنوع‌تری از افراد، هنوز برای تأیید اینکه این الگوها تا چه حد در جامعه HD کاربرد دارند، مورد نیاز است.

در مجموع، این یافته‌ها نشان می‌دهند که درک پیشرفت علائم در HD نیازمند بیش از یک دیدگاه است. برای ایجاد واضح‌ترین تصویر، باید «عدسی‌ها» را از فرد مبتلا به HD، از مراقبان و از پزشکان گرد هم آوریم تا احتمال از دست دادن یا سوءتفاهم تغییرات کمتر شود.

خلاصه

• یک مطالعه UCSD شامل ۶۰ نفر از افراد مبتلا به HD، و همچنین مراقبان آنها، آگاهی از علائم را در افراد در مراحل مختلف HD بررسی کرد.
• یافته‌ها نشان داد که در برخی موارد، افراد علائم کمتر یا با شدت کمتری را گزارش کردند که توسط دیگران مشاهده شده بود، که نشان می‌دهد کاهش آگاهی (آنوسوگنوزیا) ممکن است در اوایل HD ظاهر شود.
• این عدم تطابق بین گزارش‌های خود فرد و گزارش‌های بیرونی، اهمیت در نظر گرفتن دیدگاه‌های متعدد را هنگام ارزیابی علائم در HD برجسته می‌کند.
• این مطالعه نشان می‌دهد که نتایج خودگزارش‌دهی به تنهایی ممکن است همیشه تصویر کاملی را در عمل بالینی و تحقیقات، به ویژه در مراحل اولیه بیماری، ارائه ندهد.
• این یافته‌ها از گنجاندن نظرات مراقب یا پزشک در کنار گزارش‌های بیمار برای بهبود دقت در درک پیشرفت علائم در HD حمایت می‌کنند.