فراتر از غذا: چالش‌های پنهان غذا خوردن با بیماری هانتینگتون

در میان مشکلاتی که افراد مبتلا به بیماری هانتینگتون (HD) با آن روبه‌رو هستند، یکی از موارد شایع کاهش وزن است. بسیاری از افراد مبتلا به این بیماری با گذشت زمان وزن کم می‌کنند، حتی وقتی تلاش می‌کنند به اندازه کافی غذا بخورند. این موضوع کم‌اهمیت نیست: کاهش وزن می‌تواند بر قدرت بدنی اثر بگذارد و به چندین عارضه سلامتی منجر شود که در نهایت می‌تواند به کاهش کیفیت زندگی بیانجامد.

یک مطالعه جدید توسط پژوهشگران دانشگاه هال در بریتانیا (UK) بررسی کرد که مشکلات غذا خوردن چگونه بر افراد مبتلا به HD اثر می‌گذارد. هدف این بود که بررسی شود هم متخصصان بالینی (مثلاً امدادگر، پرستار، مشاوران ژنتیک، متخصصان مغز و اعصاب) و هم افراد مبتلا به HD این چالش‌ها را چگونه درک می‌کنند، تجربه می‌کنند و در نهایت مدیریت می‌کنند.

مطالعه چگونه انجام شد

برای آگاهی بیشتر از تجربه واقعی مشکلات غذا خوردن در HD، پژوهشگران با ۱۹ نفر در سراسر بریتانیا مصاحبه کردند. ده نفر از آن‌ها متخصص بودند (مانند پرستاران، پزشکان و مشاورانی که در حوزه HD کار می‌کنند) و نه نفر دیگر افراد مبتلا به HD بودند که در برخی موارد شریک زندگی یا مراقبانشان نیز همراهشان بودند. مصاحبه‌ها نیمه‌ساختاریافته بود؛ یعنی پژوهشگران یک طرح کلی از پرسش‌هایی که می‌خواستند بپرسند داشتند، اما به شرکت‌کنندگان هم اجازه می‌دادند آزادانه صحبت کنند و مسیر گفت‌وگو را پیش ببرند.

پس از مصاحبه‌ها، داده‌های به‌دست‌آمده با یک روش کیفی به نام «تحلیل مضمونِ بازتابی» تحلیل شد؛ روشی که با جست‌وجوی الگوهای معنایی در گفته‌های افراد، به پژوهشگران کمک می‌کند از بحث‌ها سر دربیاورند. دقیق‌تر بگوییم، این نوع تحلیل شامل روشی ساختارمند برای خواندن گفته‌های افراد، پیدا کردن ایده‌ها یا معانی تکرارشونده، گروه‌بندی آن‌ها در قالب مضمون‌ها، و صادق بودن درباره این است که دیدگاه‌های خودِ پژوهشگران چگونه ممکن است بر این فرایند اثر بگذارد.

نتایج تحلیل، شش مضمون اصلی درباره دشواری‌های غذا خوردن و کاهش وزن در افراد مبتلا به HD را برجسته کرد.

مضمون ۱: راهبردهای رایج برای افزایش وزن همیشه جواب نمی‌دهند

مضمون اول درباره روش‌های معمولی بود که متخصصان برای کمک به افراد مبتلا به HD جهت افزایش یا حفظ وزن به کار می‌برند؛ از جمله افزودن کالری اضافی به وعده‌های غذایی، مثل استفاده از خامه، کره، پنیر، شیر پرچرب و نوشیدنی‌ها یا شیک‌های پرکالری. با این حال، مطالعه نشان داد که پیروی از این روش‌ها همیشه آسان نیست.

برخی افراد مبتلا به HD احساس می‌کردند مجبورند تمام روز غذا بخورند که می‌تواند خسته‌کننده و دست‌وپاگیر شود. برخی دیگر طعم یا بافت مکمل‌ها را دوست نداشتند یا عوارض جانبی ناخوشایندی مرتبط با آن‌ها را تجربه می‌کردند، مثل یبوست. این نشان می‌دهد که با وجود این‌که رژیم‌های پرکالری معمولاً برای افراد مبتلا به HD تجویز می‌شود، ممکن است در زندگی واقعی برای همه خوب عمل نکند.

شرکت‌کنندگان اشاره کردند که گاهی برای کمک به اشتها دارو هم تجویز می‌شود، اما این‌ها هم راه‌حل بی‌نقصی نیستند. داروها واقعاً می‌توانند عوارض جانبی داشته باشند و در حال حاضر هیچ برنامه دارویی استانداردِ واحدی برای رسیدگی به کاهش وزن در افراد مبتلا به HD وجود ندارد.

مضمون ۲: دسترسی به مراقبت‌های سلامت نابرابر است

مضمون دوم توضیح می‌داد که برای افراد مبتلا به HD دریافت حمایت درستِ مراقبت‌های سلامت چقدر می‌تواند دشوار باشد. مطالعه نشان داد که مراقبت‌ها بسته به محل زندگی فرد می‌تواند متفاوت باشد؛ چون برخی افراد به تیم‌های تخصصی دسترسی دارند و برخی ندارند. این وضعیت به‌عنوان نوعی «قرعه‌کشی جغرافیایی» توصیف شد که ممکن است بسیاری از افراد درگیر با HD را بدون مراقبت مناسب رها کند.

به‌طور مشخص‌تر، متخصصان بالینیِ حاضر در مطالعه گفتند که مدیریت مسائل مربوط به غذا خوردن در افراد مبتلا به HD اغلب به مشارکت متخصصان مختلف نیاز دارد؛ مانند متخصصان تغذیه، گفتاردرمانگران، کاردرمانگران، روان‌شناسان، پرستاران و پزشکان. برای مثال، گفتاردرمانگران می‌توانند در مشکلات بلع کمک کنند، در حالی که کاردرمانگران می‌توانند در جنبه‌های عملیِ آماده‌سازی غذا در خانه کمک کنند. با این حال، به دلیل «قرعه‌کشی جغرافیایی»، ممکن است هر فرد مبتلا به HD در زمان نیاز به این خدمات دسترسی پیدا نکند.

علاوه بر این، چون HD خیلی شایع نیست، برخی متخصصان ممکن است به‌طور کامل درک نکنند که این بیماری با مشکلات غذا خوردن و وزن هم همراه است. این می‌تواند به تأخیر، سردرگمی یا «جا ماندن» افراد در شکاف‌های سیستم مراقبت سلامت منجر شود.

مضمون ۳: سلامت روان می‌تواند بر غذا خوردن اثر بگذارد

مضمون سوم بر این تمرکز داشت که دشواری‌های شناختی و سلامت روان چگونه می‌تواند به کاهش وزن منجر شود. برای نمونه، افراد مبتلا به HD که مشکلات شناختی دارند ممکن است خوردن را فراموش کنند یا برنامه‌ریزی وعده‌های غذایی، خرید کردن و دنبال کردن مراحل لازم برای آماده‌سازی غذا برایشان سخت باشد. حتی کارهای ساده هم می‌تواند دشوار شود اگر فرد مبتلا به HD مشکلات قابل‌توجهی در حافظه یا سازمان‌دهی داشته باشد.

دشواری‌های سلامت روان هم می‌تواند نقش بزرگی داشته باشد. افسردگی می‌تواند اشتها را کاهش دهد و بی‌انگیزگی می‌تواند باعث شود افراد انگیزه‌ای برای غذا خوردن نداشته باشند. در نتیجه، ممکن است فرد مبتلا به HD بداند به غذا نیاز دارد، اما باز هم برای شروعِ کارِ غذا خوردن یا آشپزی تقلا کند.

مضمون ۴: علائم جسمی غذا خوردن را سخت‌تر می‌کنند

مضمون چهارم درباره مشکلات جسمی بود که غذا خوردن را دشوار می‌کند. یکی از علائم اصلی HD کُره است؛ حرکات غیرارادی‌ای که فرد نمی‌تواند آن‌ها را کنترل کند. این حرکات می‌توانند انرژی زیادی بسوزانند و حفظ وزن سالم را برای افراد مبتلا به HD سخت‌تر کنند.

کُره همچنین می‌تواند غذا خوردن را از نظر جسمی دشوار کند. ممکن است فرد در نگه داشتن قاشق و چنگال، نگه داشتن غذا روی بشقاب یا رساندن امن غذا به دهان مشکل داشته باشد. برخی افراد ممکن است به‌جای بشقاب به کاسه نیاز داشته باشند یا از قاشق و چنگال ویژه برای آسان‌تر شدن غذا خوردن استفاده کنند.

مشکلات بلع (که «دیسفاژی» هم نامیده می‌شود) می‌تواند مسئله مهم دیگری باشد. بسیاری از افراد مبتلا به HD در بلع مشکل دارند و ممکن است با برخی غذاها در معرض خطر خفگی قرار بگیرند. این موضوع قابل‌درک است که می‌تواند غذا خوردن را ترسناک، خسته‌کننده و پراسترس کند. خستگی هم می‌تواند اثر بگذارد، چون مشکلات بلع می‌تواند زمان وعده‌های غذایی را طولانی‌تر کند و ممکن است فرد مبتلا به HD پیش از تمام کردن غذا خسته شود.

مضمون ۵: مشکلات غذا خوردن می‌تواند بر زندگی اجتماعی و خانوادگی اثر بگذارد

مضمون پنجم حول اثرات اجتماعی و عاطفیِ مشکلات غذا خوردن می‌چرخید. غذا خوردن فقط درباره رساندن مواد مغذی به بدن نیست؛ بلکه یک فعالیت بسیار اجتماعی هم هست. افراد اغلب با خانواده، دوستان یا در رستوران‌ها غذا می‌خورند. اما برای افراد مبتلا به HD، غذا خوردن در برابر دیگران می‌تواند شرم‌آور یا پراسترس شود.

به‌طور مشخص‌تر، برخی افراد مبتلا به HD ممکن است نگران باشند که دیگران حرکات غیرارادی‌شان را متوجه شوند یا ببینند غذا می‌ریزند یا به کمک نیاز دارند. به همین دلیل، ممکن است دیگر برای غذا خوردن بیرون نروند یا از غذا خوردن با دیگران اجتناب کنند که می‌تواند به تنهایی و انزوا منجر شود. مراقبان و اعضای خانواده هم اغلب تحت تأثیر قرار می‌گیرند، چون ممکن است لازم باشد در وعده‌های غذایی کمک کنند، مراقب خفگی باشند یا در موقعیت‌های دشوارِ غذا خوردن از فرد مبتلا به HD حمایت کنند. این می‌تواند پراسترس و زمان‌بر باشد.

مضمون ۶: افراد همیشه کاهش وزن را مشکل نمی‌دانند

مضمون ششم و آخر درباره شیوه‌ای بود که افراد کاهش وزن را درک می‌کنند و به آن واکنش نشان می‌دهند. به‌طور مشخص‌تر، متخصصان بالینی اغلب کاهش وزن را در HD یک مشکل جدی می‌بینند. با این حال، برخی افراد مبتلا به HD ممکن است متوجه کاهش وزن خود نشوند یا فکر نکنند مهم است. در موارد دیگر، افراد مبتلا به HD حتی ممکن است کاهش وزن را چیز مثبتی ببینند، به‌ویژه اگر قبلاً می‌خواستند وزن کم کنند. این می‌تواند تشویق آن‌ها برای گرفتن کمک را برای متخصصان و خانواده‌ها سخت‌تر کند.

گاهی این موضوع می‌تواند به کاهش بینش هم مرتبط باشد؛ یعنی فرد مبتلا به HD ممکن است تغییرات سلامت خود را به‌طور کامل تشخیص ندهد. چون کاهش وزن می‌تواند به‌آرامی و در طول زمان رخ دهد، ممکن است برای فردی که آن را تجربه می‌کند فوری به نظر نرسد و برای مدت طولانی نادیده بماند، و مدیریت آن را حتی دشوارتر کند.

نتیجه‌گیری

این مطالعه نشان داد که مشکلات غذا خوردن در افراد مبتلا به HD بسیار پیچیده‌تر از چیزی است که در نگاه اول به نظر می‌رسد. کاهش وزن ناشی از یک عامل واحد نیست. بلکه می‌تواند نتیجه علائم جسمی، مشکلات بلع، مشکلات شناختی مانند کاهش حافظه و برنامه‌ریزی ضعیف، دشواری‌های سلامت روان مانند افسردگی و بی‌انگیزگی، و مسائل اجتماعی مانند دسترسی نابرابر به مراقبت‌های سلامت و شرمندگی اجتماعی باشد.

به همین دلایل، پژوهشگران استدلال کردند که درمان کاهش وزن در افراد مبتلا به HD باید جامع باشد؛ یعنی باید به فردِ درگیر به‌عنوان یک کل نگاه کند، نه این‌که فقط تلاش کند کالریِ وعده‌های غذایی او را افزایش دهد. در مجموع، آن‌ها روشن کردند که مدیریت مشکلات غذا خوردن در افراد مبتلا به HD فقط درباره غذا نیست، بلکه درباره کرامت، استقلال، سلامت و کیفیت زندگی هم هست.

خلاصه

• بیماری هانتینگتون (HD) اغلب باعث کاهش وزن و مشکلات غذا خوردن می‌شود.
• این مشکلات به دلایل زیادی رخ می‌دهند، از جمله حرکات غیرارادی، دشواری‌های بلع، مشکلات حافظه، و خلق پایین و انگیزه پایین.
• درمان‌های رایج شامل دادن غذاها و مکمل‌های پرکالری به افراد است، اما این‌ها همیشه خوب عمل نمی‌کنند چون ادامه دادنشان می‌تواند سخت باشد.
• حمایت مراقبت‌های سلامت در همه‌جا برابر نیست، بنابراین برخی افراد مبتلا به HD ممکن است کمک بهتری نسبت به دیگران دریافت کنند.
• مشکلات غذا خوردن همچنین می‌تواند باعث شرمندگی، انزوای اجتماعی و استرس برای مراقبان و خانواده‌ها شود.
• درمان مشکلات غذا خوردن در افراد مبتلا به HD باید جامع باشد؛ یعنی باید هم از نیازهای جسمی و هم از نیازهای عاطفیِ افراد درگیر حمایت کند.