راه‌اندازی شبکه بیماری هانتینگتون چین

بیماری هانتینگتون نسبتاً نادر است. در کشورهای غربی، تخمین زده می‌شود که تعداد افراد دارای علائم HD حدود 1 در 20000 نفر است. پیشنهاد شده است که HD در چین حتی نادرتر است، اما البته چین مکان بسیار بزرگی است. HDBuzz در مراسم راه‌اندازی شبکه جدید HD چین شرکت کرد تا دریابد که آیا این درست است یا خیر، و یک شبکه HD چین برای بیماران HD در سراسر جهان چه معنایی می‌تواند داشته باشد.

ما در مورد HD در چین چه می‌دانیم؟

اطلاعات زیادی در مورد میزان شیوع بیماری هانتینگتون در چین در دست نیست. به طور کلی، محققان بر این باورند که این بیماری نسبت به اروپا و آمریکا کمتر شایع است. اما با توجه به جمعیت زیاد چین، حتی اگر میزان بروز نسبتاً پایین باشد، ممکن است تعداد زیادی از افراد مبتلا به HD در چین زندگی کنند.

حتی در مکان‌هایی که دارای سیستم‌های پزشکی پیشرفته و دهه‌ها دانش در مورد HD هستند، تخمین‌های دقیق از میزان بروز به سختی به دست می‌آید. کار اخیر در بریتانیا نشان می‌دهد که ممکن است میزان بروز HD در آن کشور را تا نصف کمتر از حد تخمین زده باشیم.

عوامل بسیاری تخمین دقیق میزان بروز HD را دشوار می‌کنند. در برخی مکان‌ها، عوامل فرهنگی یا اجتماعی به این معنی است که خانواده‌ها از بیماران HD مراقبت می‌کنند و حمایت پزشکی کمی دریافت می‌کنند. و انگ بیماری‌های عصبی تخریب‌کننده می‌تواند قوی باشد، که می‌تواند انزوای بیماران و خانواده‌ها را بدتر کند.

اهمیت شبکه‌های بالینی

با توجه به نادر بودن HD، مهم است که بیماران به پزشکانی دسترسی داشته باشند که در این بیماری تخصص داشته باشند. یک متخصص مغز و اعصاب یا پزشک خانواده به طور متوسط ​​تجربه مستقیم بسیار کمی با HD خواهد داشت، و این امر ارائه مشاوره و مراقبت خوب به بیماران و خانواده‌ها را برای آنها دشوار می‌کند.

یکی از راه‌های توسعه تخصص برای خانواده‌های HD، ایجاد شبکه‌هایی از پزشکان است که در HD تخصص دارند. مراکز موجود در این شبکه‌ها می‌توانند به عنوان منابع مراقبت و مشاوره برای بیمارانی که در غیر این صورت منزوی هستند، عمل کنند.

بسیاری از کشورها تشخیص می‌دهند که شبکه‌های بالینی HD برای خانواده‌های HD مفید هستند. در ایالات متحده، HDSA از «مراکز تعالی» در سراسر کشور پشتیبانی می‌کند. شبکه بیماری هانتینگتون اروپا نقش مشابهی را در اروپا ایفا می‌کند. و در سال 2011 شاهد راه‌اندازی یک شبکه جدید آمریکای لاتین بودیم – Red Latinoamericana de Huntington (RLAH). این شبکه‌ها از مراقبت پشتیبانی می‌کنند و همچنین تلاش‌های تحقیقاتی مهم را تقویت و سازماندهی می‌کنند.

شبکه HD چین

موارد گزارش شده‌ای از HD در چین وجود داشته است، اما تاکنون پزشکانی که این بیماران را می‌بینند به طور رسمی به هم مرتبط نشده‌اند.

ژان-مارک بورگوند، پزشک و دانشمند دارای موقعیت‌هایی در سوئیس و چین، می‌گوید که اخیراً تقریباً 300 بیمار چینی HD در کلینیک‌های آنجا دیده شده‌اند. وی همچنین پیشنهاد می‌کند که «این ارقام احتمالاً با گذشت زمان تغییر خواهند کرد»، به لطف افزایش آگاهی از HD در بین پزشکان و خانواده‌ها.

برای کمک به تسریع این روند، شبکه HD چین در 10 دسامبر 2011 در جلسه دانشمندان و پزشکان در شانگهای راه‌اندازی شد. پروفسور بورگوند، ژونگ پی، شانگ هویفانگ و محققان چینی امیدوارند آگاهی در مورد HD را در چین افزایش دهند و کیفیت مراقبت‌های موجود برای خانواده‌ها را در آنجا بهبود بخشند.

خانواده‌های HD چینی

کن تو، مدافع بیمار از هنگ کنگ، از طرف بیماران و خانواده‌ها در جلسه افتتاحیه سخنرانی کرد. مادر کن از HD رنج می‌برد و خود او نیز در معرض خطر حمل جهش ایجاد کننده این بیماری است.

کن با فصاحت در مورد آنچه که او دو چالش بزرگ عضو خانواده HD بودن نامید، صحبت کرد. اول، بار مراقبت از یک خویشاوند مبتلا، و احساسات «ترس، گناه و ناتوانی» که به بیمار و همچنین اعضای خانواده دست می‌دهد. در پس این، ترس دیگری نهفته است – خطر به ارث بردن جهش از والدین مبتلا.

چالش‌های برجسته شده توسط کن تو برای خانواده‌های HD صرف نظر از موقعیت جغرافیایی آنها قابل تشخیص است. واضح است که این چالش‌ها با انزوا در کشورهایی با آگاهی کمتر از HD تشدید می‌شوند. کن با شبکه HD چین همکاری خواهد کرد تا خانواده‌ها را به هم مرتبط کند و بار مبارزه با این بیماری را به اشتراک بگذارد.

مزایای جهانی

پیوند دادن کلینیک‌های تخصصی که به بیماران HD در چین خدمات ارائه می‌دهند، به وضوح یک مزیت بزرگ برای آنها و خانواده‌هایشان خواهد بود. اما آیا می‌تواند تأثیر گسترده‌تری برای خانواده‌های HD در سایر نقاط جهان داشته باشد؟

یکی از مزایای جهانی ایجاد یک شبکه HD چین، به سادگی یافتن بیماران بیشتر برای شرکت در تحقیقات بالینی است. آزمایش درمان‌های HD به تعداد زیادی از افراد نیاز دارد و احتمالاً در آینده نزدیک، داروهای بیشتری باید همزمان آزمایش شوند. دسترسی به بیماران بیشتر که مشتاق شرکت در آزمایش‌های درمانی هستند، به کل جامعه کمک می‌کند تا آزمایش‌ها را سریع‌تر انجام دهند.

به طور نامحسوس، مهم است که ما در مورد تنوع HD بیاموزیم تا آن را به طور کامل‌تر درک کنیم. ما گمان می‌کنیم که مقدار زیادی از تغییرات در علائم HD ناشی از عوامل محیطی – مانند رژیم غذایی و سبک زندگی – و ژن‌هایی غیر از ژن HD است که ممکن است بر بیماری تأثیر بگذارد. اگر HD در چین متفاوت عمل کند، می‌تواند سرنخ‌های مهمی در مورد هر دو نوع این عوامل به ما بدهد.

اما کدام یک از این عوامل مهم هستند و آیا می‌توان هیچ یک از آنها را برای تغییر روند بیماری اصلاح کرد؟ تاکنون، ما نمی‌دانیم. داشتن جمعیت متنوعی از بیماران، دانشمندان را قادر می‌سازد تا هنگام بررسی این نوع سؤالات، طیف وسیع‌تری از عوامل را در نظر بگیرند.

HDBuzz معتقد است که همه خانواده‌های HD صرف نظر از زبان، فرهنگ یا ملیت، شایسته امید هستند. ما از راه‌اندازی شبکه HD چین خوشحالیم و مشتاقانه منتظر همکاری با آنها برای افزودن زبان چینی به لیست رو به رشد زبان‌هایی هستیم که محتوای HDBuzz در آنها موجود است.

بیشتر بدانید

• مقاله HDBuzz در مورد شیوع بیماری هانتینگتون
• شبکه اروپایی HD
• گروه مطالعه هانتینگتون (ایالات متحده آمریکا)
• Red Latinoamericana de Huntington – شبکه جدید HD آمریکای لاتین