دکتر ریچل هاردینگ و دکتر تام مایوری در تلاش هستند تا به اکتشافاتی سریع در زمینه تحقیقات بیماری هانتینگتون (HD) دست یابند و آن را در دسترس همگان قرار دهند. آن‌ها با وجود خطر احتمال از دست دادن اعتبار کار خود، یادداشت‌های آزمایشگاهی خود را در مورد تحقیقات بنیادی هانتینگتون به‌صورت آنلاین و بلافاصله منتشر می‌کنند. در نتیجه، آنها امیدوارند که مسیر کشف به سمت درمان های موثرتر هانتینگتون را سرعت بخشند.

علم و اشتراک گذاری

علم بر اساس اشتراک و تکرار ساخته شده است. هنگامی که یک کشف انجام می شود، دانشمندان مسئول بررسی نتایج یکدیگر هستند. دانشمندان تنها در صورتی می توانند این کار را انجام دهند که به نتایج یکدیگر دسترسی داشته باشند. هنگامی که یک کشف مورد آزمایش قرار گیرد، دوباره آزمایش شود و صحت آن اثبات شود، می‌تواند به نفع جوامع ما، پیش برود. در حال حاضر، کشف علمی به کندی اعلام می شود. این به این دلیل است که دانشمندان با انتشار یافته های خود در مجلات دانشگاهی اعتبار کسب می کنند. به گفته دکتر مایکل آیزن، محقق موسسه پزشکی هاوارد هیوز، به طور متوسط 9 ماه طول می کشد تا یک کشف علمی در یک مجله منتشر شود. به دلیل سرعت پایین انتشار، بسیاری از دانشمندان می‌توانند آزمایش‌های مشابهی را در یک زمان انجام دهند، بدون اینکه بدانند. این امر سرعت اکتشاف را در زمینه هایی مانند تحقیقات هانتینگتون، که در آن زمان بسیار مهم است، کاهش می دهد. در حالی که آزمایش ها در حال آماده شدن برای انتشار یافتن هستند، دانشمندان عموماً یافته های خود را در دسترس عموم قرار نمی دهند. یکی از دلایل این امر این است که آنها در معرض خطر “اسکوپ شدن” هستند و اینکه دیگران ابتدا یافته های خود را منتشر کنند. همانطور که اکنون این شرایط وجود دارد که انتشار یافته های یک دانشمند در یک مجله دانشگاهی به عنوان اعتبار عمل می کند تا او بتواند به تحقیق ادامه دهد. اسکوپ شدن مانند از دست دادن مسابقه ای است که سال ها در آن شرکت کرده اید، بدون جایزه برای مقام دوم. این باعث ایجاد فرهنگ پنهان کاری در جامعه علمی می شود. بسیاری تعجب می کنند که اگر همه به نتایج بلافاصله دسترسی داشته باشند، چگونه سرعت و رشد اکتشافات علمی تغییر می کند. چه می‌شد اگر تمام ذهن‌های بزرگ علمی - حتی آن‌هایی که پولی برای خرید اشتراک در مجلات دانشگاهی ندارند - می‌توانستند همزمان به سؤالات حوزه هانتینگتون بپردازند؟ آیا تاکنون درمان‌های مؤثرتری پیدا میکردیم؟

علم باز با ریچل هاردینگ

دکتر ریچل هاردینگ، محقق هانتینگتون، با ریسک بزرگ شغلی، رازداری‌ای که معمولاً در علم دیده می‌شود را از بین می‌برد. هاردینگ در مورد ساختار سه بعدی پروتئین هانتینگتین جهش یافته تحقیق می کند که در توسعه هانتینگتون نقش اساسی دارد. برای سرعت بخشیدن به این فرآیند، دکتر هاردینگ یادداشت های آزمایشگاهی خود را به صورت آنلاین برای دانشمندان و غیر دانشمندان منتشر می کند. این دانشمند فوق دکترا در اوایل دوران شغلی در حال حاضر در دانشگاه تورنتو کانادا در کنسرسیوم ژنومی ساختاری (SGC) کار می کند. دکتر هاردینگ یک “پروژه نوت بوک باز” را دو سال پیش آغاز کرد و اخیراً به 12 دانشمند اولیه دیگر در SGC با پلتفرم خود کمک کرد تا یافته های مربوطه خود را منتشر کنند (https://opennotebook.thesgc.org/). این دانشمندان به طور بخصوصی جسور هستند، زیرا موقعیت¬های شغلی و کمک¬های مالی آینده به سابقه انتشار آنها متکی است. اگر یافته های آنها قبل از انتشار مورد بررسی قرار گیرد، می تواند به مسیر شغلی آنها آسیب برساند. دکتر هاردینگ می‌گوید: «من یک اعتقاد اساسی دارم که تحقیقات باید تا حد امکان به طور گسترده با افراد بیشتری به اشتراک گذاشته شود. او در ادامه توضیح می دهد: «اشتراک گذاری زودهنگام فواید زیادی دارد، مانند مشارکت سایر محققان در کار شما. شما خیلی سریعتر از آنچه که در غیر این صورت بودید به موفقیت می رسید.» همکاری دانشمندان در سراسر جهان در آزمایش‌های بلافاصله، روند کشف درمان‌های موثر هانتینگتون را سرعت می‌بخشد. دکتر هاردینگ می گوید: «بیماری هانتینگتون بیماری است که مردم را در مقیاس جهانی تحت تاثیر قرار می دهد، نه فقط افراد ثروتمندی را که اشتراک مجلات دانشگاهی دارند. اگر دسترسی به یافته های ما پولی باشد، همه بیماران ما یا پزشکان آنها که ممکن است نیاز به خواندن این تحقیق داشته باشند، نمیتوانند از آن یافته ها سود ببرند.“ نتایجی که هاردینگ پست می‌کند از اصطلاحات علمی اجتناب می‌کند، زیرا همانطور که وب‌سایت او می‌گوید: «هرچه افراد بیشتری بتوانند این کار را بفهمند، بهتر است.”

تلاش‌های علم باز با تام مایوری و ری تروانت

دکتر تام مایوری با هاردینگ همکاری می کند تا روند اکتشافات علمی در جامعه هانتینگتون را سرعت بخشد. مایوری با دکتر ری تروانت در دانشگاه مک مستر کار می کند. طبق وب سایت آنها، این آزمایشگاه “در تلاش است تا به هر وسیله ای که لازم باشد درمانی برای بیماری هانتینگتون ایجاد کند.” این تصمیم آنها را برای شروع انتشار نتایج بلافاصله پروژه های خود در سال 2017 سوق داد. دکتر مایوری می‌گوید: «علاوه بر سرعت بخشیدن به تحقیق، نوت‌بوک‌های باز ما اطلاعات را برای بقیه جامعه هانتینگتون، نه فقط دانشمندان، در دسترس قرار می‌دهند. به اقدامات انجام شده برای مطالعه هانتینگتون و ایجاد انتظارات واقع بینانه در مورد سرعت تحقیقات علمی امیدواریم.“ برای نتیجه گیری، چند دانشمند شجاع هانتینگتون از محرمانه بودن مجلات دانشگاهی دور شده و به سمت علم در دسترس‌تر حرکت می کنند. دکتر هاردینگ و مایوری اعتبار و شغل خود را به منظور ایجاد اکتشافات سریع و گسترده در جامعه هانتینگتون به خطر می اندازند. این دانشمندان با انتشار بلافاصله داده های خود، می توانند کشف درمان های جدید برای هانتینگتون را تسریع کنند. سفرهای آنها را در لینک های زیر دنبال کنید.