برجسته‌سازی نابرابری‌های سلامت روان در جوامع بومیِ درگیر با بیماری هانتینگتون

• هشدار محرک (TW): این مقاله درباره افکار خودکشی، خطر خودکشی و دیگر جنبه‌های جدی سلامت روان صحبت می‌کند. اگر این موضوع برای شما دشوار است، لطفاً خواندن را با حمایتِ یک همراه در نظر بگیرید. اگر به کمک فوری نیاز دارید، با خدمات بحران محلی یا خدمات اورژانس تماس بگیرید. در آمریکا و کانادا، با ۹۸۸ تماس بگیرید یا پیامک ارسال کنید.

بیماری هانتینگتون (HD) نه‌تنها بر حرکت و حافظه، بلکه بر بسیاری از جنبه‌های سلامت روان نیز اثر عمیقی دارد. یکی از چالش‌های جدیِ همراه با HD، افزایش خطر افکار خودکشی است. یک مطالعه جدید با استفاده از یکی از بزرگ‌ترین پایگاه‌های داده HD در جهان، پرسشی را مطرح کرد که به‌ندرت بررسی می‌شود: آیا افکار خودکشی در همه جوامعِ درگیر با HD به یک اندازه گزارش می‌شود؟

پژوهشگران دریافتند شرکت‌کنندگان بومیِ آمریکای شمالیِ مبتلا به HD بیش از دو برابرِ شرکت‌کنندگان سفیدپوستِ غیرهیسپانیک، احتمال گزارش سابقه افکار خودکشی را داشتند. بیایید درباره یافته‌ها صحبت کنیم و بر پژوهش دقیق و فراگیری نور بیندازیم که جوامع به‌حاشیه‌رانده‌شده توسط نظام‌های سلامت را دربر می‌گیرد و نیاز به مراقبت HD ریشه‌دار در فرهنگ را برجسته می‌کند.

خطر خودکشی در بیماری هانتینگتون

HD یک بیماری ژنتیکیِ پیشرونده مغز است که حرکت، تفکر و خلق‌وخو را تحت تأثیر قرار می‌دهد. در کنار این ویژگی‌های شناخته‌شده‌تر، افراد مبتلا به HD نسبت به جمعیت عمومی، خطر بالاتری برای داشتن افکار خودکشی و نیز مرگ بر اثر خودکشی دارند. «افکار خودکشی» اصطلاح بالینیِ داشتن فکر درباره خودکشی است. این موضوع در HD یک نگرانی جدی در سلامت رفتاری به شمار می‌آید.

این خطر اغلب در مراحل اولیه و میانی بیماری بیشترین مقدار را دارد. این سال‌ها می‌تواند به‌ویژه دشوار باشد؛ زمانی که فرد ممکن است در حال کنار آمدن با تشخیص، متوجه شدن علائم، یا آغاز از دست دادن استقلال باشد. وقتی افسردگی، اضطراب، مصرف مواد یا دیگر علائم روان‌پزشکی نیز وجود داشته باشد، خطر می‌تواند باز هم بیشتر شود و مطالعات نشان می‌دهد حدود ۱۷٪ تا ۳۱٪ از بیماران HD سابقه افکار خودکشی دارند.

شکافی در دانسته‌های ما

بیشترِ آنچه درباره HD نوشته شده، جوامع سفیدپوست را توصیف می‌کند. اما HD افراد را در میان گروه‌های نژادی و قومی گوناگون تحت تأثیر قرار می‌دهد. اینکه این بیماری چگونه بر دوش جوامع متنوع سنگینی می‌کند، به‌ندرت مطالعه شده است. به‌ویژه جمعیت‌های بومی (اصطلاحی که در این مقاله برای توصیف ساکنان اولیه آمریکای شمالی و نوادگان آنان به کار رفته است) تا حد زیادی از پژوهش‌های HD کنار گذاشته شده‌اند.

این موضوع به‌ویژه برای خطر خودکشی اهمیت دارد. خارج از HD، میزان افکار خودکشی و خودکشی در میان گروه‌های نژادی و قومی متفاوت است و بازتاب‌دهنده تفاوت‌ها در شرایط تاریخی، اجتماعی، اقتصادی و نظام سلامت است. با این حال، مطالعات پیشین HD درباره افکار خودکشی این الگوها را بررسی نکرده بودند. مطالعه‌ای تازه به سرپرستی ایوت براون-شرلی، آلنسن اسمیت و آدیس مندیزابال—که دو نفر از آنان خود را عضو جوامع بومی معرفی می‌کنند—برای آغازِ پر کردن این شکاف طراحی شد. این نوع پژوهش «همه‌گیرشناسی» نام دارد؛ یعنی مطالعه اینکه بیماری‌ها چگونه گروه‌های مختلف مردم را تحت تأثیر قرار می‌دهند. فهم این الگوها به پژوهشگران کمک می‌کند نابرابری‌های سلامت را شناسایی کنند و مراقبت را برای همه بهبود دهند.

پیمایش هویت نژادی در Enroll-HD

پژوهشگران از Enroll-HD استفاده کردند؛ مطالعه‌ای جهانی که افراد مبتلا به HD یا در معرض خطر HD را در گذر زمان دنبال می‌کند. شرکت‌کنندگان هر سال به کلینیک بازمی‌گردند و این پلتفرم ارزیابی‌های بالینی و نمونه‌های زیستیِ بیش از ۲۰٬۰۰۰ نفر را در سراسر جهان گردآوری کرده است. تیم پژوهش از نسخه عمومیِ سال ۲۰۲۰ مجموعه‌داده استفاده کرد و بر آمریکای شمالی تمرکز داشت؛ جایی که داده‌ها از ۵۱ مرکز مطالعه در آمریکا و شش مرکز در کانادا به دست آمده بود.

این یک مطالعه مقطعی بود؛ یعنی به‌جای دنبال کردن افراد در طول سال‌های بسیار، یک مقطع زمانی را بررسی می‌کرد. پژوهشگران از داده‌ها ۴٬۷۱۷ شرکت‌کننده را شناسایی کردند که از نظر ژنتیکی تأیید شده بود حامل گسترش HD هستند. از میان این ۴٬۷۱۷ نفر، ۵۳ نفر خود را بومیِ آمریکای شمالی معرفی کردند.

شایان ذکر است که پژوهشگران ناچار بودند در چارچوبی کار کنند که Enroll-HD برای ثبت نژاد و قومیت به کار می‌برد؛ چارچوبی که اصطلاحات آن همیشه با هویت نژادی افراد هم‌راستا نیست. برای نمونه، دسته «سایر» می‌تواند شامل افرادی باشد که خود را بومی هاوایی، سایر ساکنان جزایر اقیانوس آرام، یا بومی آلاسکا/اینوئیت (در میان بسیاری موارد دیگر) معرفی می‌کنند. ۵۳ شرکت‌کننده گروه بومیِ آمریکای شمالی فقط از دسته Enroll-HD با عنوان «American Indian/Native American/Amerindian» آمده بودند.

طرح پرسش‌هایی درباره سلامت روان

سپس پژوهشگران دو نوع اطلاعات را با هم مقایسه کردند. نخست، شاخص‌های سلامت مرتبط با HD را بررسی کردند؛ مانند علائم حرکتی، مرحله بیماری، سن هنگام تشخیص، و اینکه آیا فرد سابقه دشواری‌های فکری یا حافظه داشته است یا نه. دوم، عوامل اجتماعی را بررسی کردند؛ از جمله تحصیلات، اشتغال، و اینکه فرد در شهر، شهرک، روستا یا منطقه روستایی زندگی می‌کرده است یا نه.

پرسش اصلی آنان این بود که آیا افراد در گروه‌های نژادی و قومی مختلف، افکار خودکشی را در سطوح متفاوتی گزارش می‌کنند یا نه. آنان از محاسبات تخصصی برای در نظر گرفتن تفاوت‌ها در مواردی مانند سن، جنس، مرحله بیماری، تحصیلات، وضعیت شغلی و جغرافیا استفاده کردند. این کار کمک کرد پرسشی دقیق‌تر مطرح کنند: آیا پس از در نظر گرفتن آن تفاوت‌های دیگر، باز هم افکار خودکشی در یک گروه بیشتر گزارش می‌شد؟

یافته‌های پژوهشگران

روشن‌ترین یافته درباره افکار خودکشی بود. حدود ۴۷٪ از شرکت‌کنندگان بومیِ آمریکای شمالی، سابقه افکار خودکشی را گزارش کردند. متأسفانه این میزان بسیار بالاتر از ۲۸٪ مشاهده‌شده در کل گروه مطالعه بود.

همین الگو زمانی هم دیده شد که پژوهشگران شرکت‌کنندگان بومیِ آمریکای شمالی را با شرکت‌کنندگان سفیدپوستِ غیرهیسپانیک مقایسه کردند.

با نگاه به اعداد خام، پژوهشگران چیزی را محاسبه کردند که «نسبت شانس» نام دارد؛ روشی آماری برای مقایسه اینکه یک پدیده در گروه‌های مختلف با چه بسامدی رخ می‌دهد. در این مطالعه، یعنی مقایسه تعداد افرادی که افکار خودکشی را گزارش کرده بودند با تعداد افرادی که گزارش نکرده بودند. سپس نسبت شانس، این توازنِ «بله» در برابر «خیر» را میان دو گروه مقایسه می‌کند.

هرچند گروه بومیِ آمریکای شمالی نسبتاً کوچک بود، شرکت‌کنندگان این گروه در مقایسه با گروه سفیدپوستِ غیرهیسپانیک، اندکی بیش از دو برابر احتمال گزارش افکار خودکشی را داشتند.

سپس پژوهشگران پرسش دوم را مطرح کردند: آیا این تفاوت می‌تواند صرفاً به این دلیل باشد که گروه‌ها از جهات دیگری با هم فرق داشتند؟ برای مثال، اگر یک گروه مسن‌تر بود، HD پیشرفته‌تری داشت، مشکلات بیشتری در تفکر یا حافظه داشت، یا از نظر تحصیلات، اشتغال یا محل زندگی متفاوت بود چه؟ برای بررسی این موضوع، آنان از مدل‌های آماری استفاده کردند که آن عوامل را نیز دربر می‌گرفت. منظور پژوهشگران از اینکه می‌گویند تحلیل را «تعدیل» کردند، همین است.

پس از آن تعدیل، نتیجه بسیار مشابه باقی ماند. شرکت‌کنندگان بومیِ آمریکای شمالی همچنان حدود ۲.۳ برابر احتمال گزارش افکار خودکشی را نسبت به شرکت‌کنندگان سفیدپوستِ غیرهیسپانیک داشتند.

این تعدیل مهم است، زیرا اگر نرخ بالاتر افکار خودکشی در میان شرکت‌کنندگان بومیِ آمریکای شمالی صرفاً ناشی از HD پیشرفته‌تر، یا مشکلات بیشتر حافظه و تفکر، یا سال‌های کمتر تحصیل بود، در نظر گرفتن آن عوامل باید باعث می‌شد شکاف کوچک‌تر شود یا از بین برود. اما چنین نشد. تفاوت حتی پس از آنکه پژوهشگران عوامل بالینی و اجتماعیِ قابل اندازه‌گیری در Enroll-HD را لحاظ کردند، باقی ماند.

این موضوع نشان می‌دهد که توضیحِ این تفاوت ممکن است دست‌کم تا حدی بیرون از HD باشد. شاید بتوان آن را در واقعیت‌های گسترده‌تر زندگی افراد یافت؛ از جمله فشارها، موانع و نابرابری‌هایی که یک مجموعه‌داده مانند این فقط بخشی از آن‌ها را می‌تواند ثبت کند.

نگاهی فراتر از خودِ بیماری

پس چه چیزی ممکن است به توضیح این تفاوت کمک کند؟ نویسندگان به چیزی اشاره می‌کنند که پژوهشگران آن را عوامل اجتماعی و ساختاریِ تعیین‌کننده سلامت می‌نامند. این‌ها شرایطی هستند که مدت‌ها پیش از ورود افراد به کلینیک، زندگی آنان را شکل می‌دهند؛ از جمله اینکه کجا زندگی می‌کنند، آیا مراقبت در نزدیکی و در دسترس است، آیا آن مراقبت امن و از نظر فرهنگی مناسب به نظر می‌رسد، و با چه نوع فشارهای اقتصادی و اجتماعی روبه‌رو هستند.

این یافته همچنین در دلِ الگویی بسیار گسترده‌تر قرار می‌گیرد که نادیده گرفتنش دشوار است. هم در ایالات متحده و هم در کانادا—و بسیار فراتر از بیماری هانتینگتون—جوامع بومی با نرخ‌های بالاتری از خودکشی و افکار خودکشی نسبت به جمعیت عمومی روبه‌رو بوده‌اند.

نویسندگان با دقت این یافته‌ها را در بستر مناسب قرار می‌دهند. این نابرابری‌ها از هیچ به وجود نیامده‌اند. آن‌ها به نسل‌ها آسیب گره خورده‌اند؛ از جمله استعمار، همانندسازیِ اجباری، سرکوب زبان‌ها و فرهنگ‌های بومی، جدا کردن از سرزمین‌های نیاکانی، تبعیض نظام‌مند، دشواری‌های اقتصادی، و دسترسی محدود به مراقبت سلامت روانی که ریشه‌دار در فرهنگ و مورد اعتماد باشد. این تاریخ‌ها و اثراتِ ادامه‌دارشان، سلامت را به شیوه‌هایی شکل می‌دهند که هیچ امتیاز کلینیکی یا آزمایش ژنتیکی نمی‌تواند به‌طور کامل ثبت کند.

برای جامعه HD، پیام مهم است. خطرِ یک فرد را نمی‌توان تنها از روی آزمایش ژنتیک، امتیاز حرکتی یا یک ویزیت کلینیکی فهمید. بیماری هانتینگتون مهم است، اما شرایط پیرامون زندگی فرد نیز اهمیت دارد.

گامی به سوی بستن شکاف

این یافته دشوار است و ارزش دارد صریح بیان شود. نزدیک به نیمی از شرکت‌کنندگان بومیِ آمریکای شمالی، یعنی حدود ۴۷٪، سابقه افکار خودکشی را گزارش کردند؛ در حالی که این رقم در کل مطالعه ۲۸٪ بود. در مقایسه با شرکت‌کنندگان سفیدپوستِ غیرهیسپانیک، این به حدود ۲.۳ برابر نسبت شانس می‌رسید؛ شکافی که حتی پس از تعدیل تفاوت‌های بالینی و اجتماعی نیز پابرجا ماند. پشت هر یک از این اعداد، انسانی و خانواده‌ای قرار دارد که با HD زندگی می‌کنند. اما نام‌گذاری روشنِ یک مشکل، نخستین گام برای اقدام است و این نتایج به کارهای واقعیِ قابل انجام اشاره می‌کند—بیش از همه برای بیمارانی که سنگین‌ترین بار را به دوش می‌کشند.

برخی از این گام‌ها بالینی هستند. نویسندگان خواستار غربالگریِ روتینِ افکار خودکشی و افسردگی در هر بیمار HD هستند، با توجه ویژه به جوامع بومی. آنان همچنین یادآور می‌شوند داروهایی با عنوان مهارکننده‌های VMAT2 که برای کنترل حرکات HD (کُره) به کار می‌روند، هشدار جعبه‌ای درباره افزایش خطر افسردگی و خودکشی‌گرایی دارند؛ بنابراین پزشکان ممکن است داروهای جایگزین برای کُره را در نظر بگیرند.

به همان اندازه مهم، شیوه ارائه مراقبت است. نویسندگان استدلال می‌کنند مراقبت خوب باید فراتر از شیوه‌های بالینیِ غربی برود و رویکردهایی را دربر بگیرد که ریشه‌دار در فرهنگ و متکی بر جامعه‌اند. آنان به ابزار غربالگریِ خطر خودکشی اشاره می‌کنند که به‌طور ویژه برای جوامع بومی ساخته شده است.

برای مدت طولانی، جوامع بومی در پژوهش‌های HD تقریباً نامرئی بوده‌اند و این مطالعه آغازِ تغییر آن است. مسیر پیشِ رو عملی است: دسترسی به افراد بیشتری فراتر از مراکز تخصصیِ شهرهای بزرگ، ساختن مشارکت‌هایی مبتنی بر اعتماد، و مطالعه نقاط قوتی که از پیش در این جوامع وجود دارد. این مطالعه تصویری روشن‌تر و مسیری رو به جلو ارائه می‌دهد. با نام بردن از این نابرابری‌ها و همکاری با جوامع بومیِ درگیر با HD، پژوهشگران و پزشکان می‌توانند آغاز کنند به بستن شکافی که مدت‌ها نادیده گرفته شده است.

محدودیت‌ها و نکات کلیدی

این مطالعه یک نگاه نخستِ مهم است و نویسندگان صادقانه درباره چیزهایی که نمی‌تواند به ما بگوید صحبت می‌کنند. تعداد شرکت‌کنندگان بومی کم بود—فقط ۵۳ نفر—که نتیجه‌گیری‌های کلی را دشوار می‌کند، به‌ویژه در میان مردمانی که تا این اندازه با یکدیگر تفاوت دارند. همچنین مسئله این است که چه کسانی شرکت می‌کنند. در آمریکا، Enroll-HD عمدتاً در مراکز تخصصیِ دانشگاهی در شهرهای بزرگ اجرا می‌شود و احتمالاً بسیاری از افرادی که جای دیگری زندگی می‌کنند از قلم می‌افتند. در نتیجه، این مطالعه احتمالاً هم میزان شیوع HD در جوامع بومی و هم وزن واقعیِ افکار خودکشی در میان بومیانِ درگیر با HD را کمتر از واقع برآورد می‌کند.

چند شکاف دیگر نیز ارزش نام بردن دارد. پژوهشگران نتوانستند شرکت‌کنندگان آمریکایی را از کانادایی جدا کنند، با اینکه دو کشور نظام‌های سلامت بسیار متفاوتی دارند. این مجموعه‌داده درآمد خانوار یا بیمه را ثبت نمی‌کند. همچنین نمی‌توانست درباره دیگر وضعیت‌های سلامت روان، رویدادهای استرس‌زای زندگی، یا اینکه این افکار در کدام مقطع از تجربه HD فرد رخ داده‌اند به آنان اطلاعات بدهد. و شیوه ثبت نژاد و قومیت نیز به‌طور کامل بازتاب‌دهنده افرادی نیست که خود را متعلق به بیش از یک گروه می‌دانند.

با وجود این ملاحظات، این مطالعه HD فقط به خاطر یافته‌هایش قابل توجه نیست. نویسندگان یک «اذعان به سرزمین» را درج کرده‌اند، اصطلاحاتی را که برای جوامع بومی به کار می‌برند توضیح داده‌اند و نتایج خود را در بستر تاریخی و اجتماعیِ گسترده‌تری قرار داده‌اند که سلامت را شکل می‌دهد. این دیدگاه هنوز در مقالات علمی رایج نیست، اما کمک می‌کند تصویر کامل‌تری از انسان‌های پشت داده‌ها ترسیم شود.

در نهایت، در این یافته‌ها جایی برای امیدِ سنجیده وجود دارد. چون به نظر می‌رسد افزایش خطر بیشتر از شرایط اجتماعی شکل می‌گیرد تا خودِ بیماری، این نوع خطری است که می‌توان آن را تغییر داد.

خلاصه

• یک مطالعه همه‌گیرشناسی، نابرابری‌های نژادی و قومی در سلامت روان را در میان افراد مبتلا به بیماری هانتینگتون بررسی کرد.
• حدود ۴۷٪ از شرکت‌کنندگان بومیِ آمریکای شمالی سابقه افکار خودکشی را گزارش کردند، در مقایسه با ۲۸٪ از کل شرکت‌کنندگان.
• شرکت‌کنندگان بومیِ آمریکای شمالی بیش از دو برابرِ شرکت‌کنندگان سفیدپوستِ غیرهیسپانیک احتمال گزارش افکار خودکشی را داشتند، حتی پس از آنکه پژوهشگران تفاوت‌های بالینی و اجتماعی را در نظر گرفتند.
• یافته‌ها نشان می‌دهد HD به‌تنهایی نمی‌تواند این نابرابری را توضیح دهد؛ نابرابری‌های تاریخی، اجتماعی و نظام سلامت نیز خطر خودکشی را شکل می‌دهند.
• این مطالعه فقط ۵۳ شرکت‌کننده بومی داشت که هم نیاز به پژوهش فراگیرتر و هم محدودیت‌های نتیجه‌گیری‌های کلی را برجسته می‌کند.
• مراقبت ریشه‌دار در فرهنگ، مشارکت‌های مورد اعتمادِ جامعه و دسترسی بهتر به خدمات HD می‌تواند به بستن این شکاف کمک کند.