گزارش سالانه HDBuzz در ۲۰۲۵: ببینید چه چیزهایی را ممکن کردید

سال گذشته، ۳۲۹٬۰۰۰ نفر از HDBuzz بازدید کردند.

آن‌ها بعد از نتیجه یک کارآزمایی بالینی که متوجهش نشده بودند آمدند. بعد از گفت‌وگویی با پزشک که پرسش‌هایشان را بیشتر از پاسخ‌ها کرده بود آمدند. بعد از جست‌وجوی نیمه‌شب برای فهمیدن تصمیمی نظارتی که می‌توانست بر کسی که دوستش دارند اثر بگذارد آمدند. آن‌ها آمدند—همان‌طور که خانواده‌های درگیر بیماری هانتینگتون (HD) بیش از یک دهه است به HDBuzz می‌آیند—چون به کسی نیاز داشتند که علم را بدون غرض‌ورزی، به زبان ساده ترجمه کند.

این کاری است که ما انجام می‌دهیم. و در سال ۲۰۲۵، بیش از هر زمان دیگری آن را انجام دادیم.

ما در دو هفته پایانی کمپین بهاره جمع‌آوری کمک مالی «Fund the Buzz» هستیم و می‌خواستیم لحظه‌ای وقت بگذاریم تا دقیقاً نشان دهیم حمایت شما چه ساخته است—و بعد از این به سمت چه چیزی می‌رویم.

۲۰۲۵ بزرگ‌ترین سال در تاریخ HDBuzz بود

در سال ۲۰۲۵، HDBuzz تعداد ۱۰۰ مقاله منتشر کرد؛ دو برابر سال قبل و بیش از سه برابر میانگین تاریخی ما. این افزایش مقالات نشان می‌دهد که حوزه پژوهش و کارآزمایی‌های بالینی HD با سرعت بیشتری رو به جلو می‌رود؛ با کشفیات و پیشرفت‌های بیشتر و شرکت‌های بیشتری نسبت به هر زمان دیگر که برای توسعه داروهای HD کار می‌کنند.

اگر خواننده همیشگی هستید، احتمالاً متوجه شده‌اید که به برنامه انتشار دو بار در هفته (معمولاً دوشنبه‌ها و پنج‌شنبه‌ها) منتقل شده‌ایم؛ از کارآزمایی‌های بالینی کاهش HTT گرفته تا سامانه‌های رسانش CRISPR و ماجرای نظارتی AMT-130 که بسیاری از خانواده‌ها را نگران و در جست‌وجوی شفافیت کرده بود.

این ۱۰۰ مقاله بیش از ۶۳۰٬۰۰۰ بازدید صفحه ایجاد کرد. فهرست ایمیل ما به نزدیک ۵٬۰۰۰ مشترک رسید، با نرخ بازشدن بالای ۴۰٪؛ بیش از دو برابر میانگین صنعت برای سازمان‌های غیرانتفاعی. وقتی خبرها منتشر می‌شد، مردم می‌آمدند. وقتی نتایج گیج‌کننده بود، می‌آمدند. وقتی اتفاق‌ها ناامیدکننده بود، برای فهمیدن چرایی‌اش به اینجا می‌آمدند.

بخش بزرگی از چیزی که به نظر ما HDBuzz را ویژه می‌کند این است که هر مقاله‌ای که منتشر می‌کنیم را دانشمندانی می‌نویسند که زیست‌شناسی را آن‌قدر عمیق می‌فهمند که بدانند چه چیزی مهم است و چه چیزی نیست، و آن‌قدر به جامعه HD اهمیت می‌دهند که آن را روشن و شفاف توضیح دهند. وقتی شرکتی بیانیه مطبوعاتی منتشر می‌کند، ما از میان تبلیغات و بزرگ‌نمایی‌ها عبور می‌کنیم تا به خودِ علم برسیم—اینکه داده‌ها واقعاً چه نشان می‌دهند، محدودیت‌ها چیست، و برای خانواده‌هایی که امروز با HD زندگی می‌کنند چه معنایی دارد. ما هیچ‌وقت بودجه دارویی نمی‌پذیریم. تبلیغ نمایش نمی‌دهیم. هیچ چیزی را پشت دیوار پرداخت قرار نمی‌دهیم. این استقلال اصل ماجراست و فقط به این دلیل ممکن است که خوانندگانی مثل شما تصمیم می‌گیرند از ما حمایت کنند.

ما روی نسل بعدی ارتباط‌گران علمی HD سرمایه‌گذاری کردیم

۲۰۲۵ فقط درباره افزایش تولید محتوا نبود؛ درباره پایداری بود.

ما جایزه HDBuzz برای نویسندگان جوان علم را ادامه دادیم که امسال با حمایت بنیاد بیماری هانتینگتون برگزار شد و پژوهشگران ابتدای مسیر (دانشجویان دکتری، پژوهشگران پسادکتری و پزشکان) را آموزش داد تا برای جامعه HD به زبان قابل‌فهم بنویسند. شش برنده جایزه، مقالاتی با موضوعاتی از نشانگرهای زیستی EEG در HD پیش‌علامتی تا خطرات کاهش HTT «خوب» در جریان توسعه درمانی نوشتند. این‌ها دانشمندان برجسته فردای HD هستند که امروز یاد می‌گیرند چگونه با کسانی صحبت کنند که کارشان بیش از همه قرار است به آن‌ها کمک کند.

همچنین با بنیاد بیماری هانتینگتون و نخستین گروه از پژوهشگران منتخب HD-CAG (گرنت پیشرفت شغلی) آن‌ها همکاری کردیم و به پنج پژوهشگر پسادکتری برجسته که در مسیر استقلال علمی بودند، راهنمایی و مربی‌گری ارتباطات علمی ارائه دادیم. کار آن‌ها در HDBuzz منتشر شد و به ده‌ها هزار خواننده رسید.

سرمایه‌گذاری روی نسل بعدی ارتباط‌گران HD باعث می‌شود HDBuzz در بلندمدت قدرتمند بماند و تضمین کند که ستاره‌های آینده پژوهش HD آموزش می‌بینند تا یافته‌های علمی را مستقیماً با جامعه HD در میان بگذارند.

نکات برجسته ۲۰۲۵ در یک نگاه

• انتشار ۱۰۰ مقاله؛ دو برابر ۲۰۲۴ و بیش از سه برابر میانگین تاریخی ما
• ۳۲۹٬۰۰۰ بازدیدکننده یکتا، بیش از ۶۳۰٬۰۰۰ بازدید صفحه
• حدود ۵۰۰۰ مشترک ایمیل، نرخ بازشدن >۴۰٪
• ۶ برنده جایزه HDBuzz، راهنمایی ۵ پژوهشگر منتخب HD-CAG
• HDBuzz را به سوددهی رساندیم و برای تضمین پایداری، صندوق ذخیره ایجاد کردیم
• صفر بودجه دارویی—همیشه

وقتی کار سخت بود، کنار شما بودیم

سال ۲۰۲۵ برای جامعه HD خبرهای واقعاً دشواری به همراه داشت. تحولات نظارتی AMT-130 گیج‌کننده، از نظر احساسی سنگین و از نظر علمی پیچیده بود. وقتی آن داستان شکل گرفت، HDBuzz آنجا بود؛ نه برای بزک‌کردن ماجرا، نه برای فاجعه‌سازی، بلکه برای توضیح اینکه چه اتفاقی افتاد، چه معنایی دارد و گام بعدی چیست.

این همان چیزی است که روزنامه‌نگاری علمی مستقل امکان‌پذیر می‌کند. و برای جامعه HD به‌ویژه مهم است تا درکی آگاهانه و بی‌طرفانه از معنای علم برای خودشان و خانواده‌هایشان داشته باشند.

۲۰۲۶ چه شکلی خواهد بود

ما از ۱ ژانویه ۲۰۲۶ رسماً به یک سازمان غیرانتفاعی مستقل 501(c)(3) تبدیل شدیم—هورا! این یعنی حکمرانی قوی‌تر، اعتماد بیشتر اهداکنندگان و بنیانی پایدارتر برای همه کارهایی که انجام می‌دهیم.

برنامه انتشار دو بار در هفته را حفظ می‌کنیم. برنامه‌های مربی‌گری را گسترش می‌دهیم و آموزش ارتباطات علمی را رسمی‌تر می‌کنیم. شبکه جهانی نویسندگانمان را توسعه می‌دهیم. زیرساخت تحریریه‌مان را تقویت می‌کنیم، از جمله با افزودن یک مدیر تحریریه، تا تیم رهبری بتواند بر راهبرد تمرکز کند و در عین حال کیفیت انتشار بالا بماند. همچنین شروع می‌کنیم به دنبال‌کردن مسیرهای تأمین مالی بیشتر و ساختن پایگاه اهداکنندگانِ کمک‌های دوره‌ای که HDBuzz را برای سال‌های آینده از نظر مالی پایدار خواهد کرد.

سال ۲۰۲۵ ثابت کرد این مدل کار می‌کند. پرسش برای ۲۰۲۶ این است که آیا می‌توانیم آن را به اندازه سرعت پژوهش‌های HD و نیاز جامعه به تفسیر روشن و مستقل از آن، رشد دهیم یا نه.

دو هفته تا پایان فرصت مشارکت در کمپین بهاره ما باقی مانده است

کمپین Fund the Buzz تا ۱۵ ژوئن ادامه دارد و این همان لحظه‌ای است که تصمیم‌های فردی روی هم جمع می‌شوند و به چیزی مهم تبدیل می‌شوند.

اگر HDBuzz را مرتب می‌خوانید، لطفاً کمک مالی را در نظر بگیرید. اگر مقاله‌ای از HDBuzz به شما کمک کرده برای ویزیت کلینیک آماده شوید، نتیجه یک کارآزمایی را بفهمید یا در این بیماری کمتر احساس تنهایی کنید، لطفاً کمک مالی را در نظر بگیرید. اگر باور دارید خانواده‌های HD باید به روزنامه‌نگاری علمی دقیق و بی‌طرفانه، بدون هیچ شرط و شروطی، دسترسی داشته باشند، لطفاً کمک مالی را در نظر بگیرید.

کمک مالی به HDBuzz

هیچ حداقل مبلغی وجود ندارد. هیچ فرم پیچیده‌ای در کار نیست. فقط جامعه‌ای از آدم‌هایی است که به یک چیز مشترک اهمیت می‌دهند و انتخاب می‌کنند با هم آن را زنده نگه دارند.

از اینکه می‌خوانید سپاسگزاریم. از اینکه به ما اعتماد می‌کنید سپاسگزاریم. و از اینکه بخشی از چیزی بودید که ۲۰۲۵ را ممکن کرد، سپاسگزاریم.

می‌خواهید تصویر کامل را ببینید؟

ما به شفافیت باور داریم—در علم، در فرایند تحریریه‌مان و در نحوه اداره این سازمان. گزارش کامل سالانه HDBuzz در ۲۰۲۵ در پایین در دسترس است. همه چیز را پوشش می‌دهد: میزان تولید محتوا، داده‌های مخاطبان، برنامه‌های مربی‌گری، امور مالی، حکمرانی، و اینکه در ۲۰۲۶ و بعد از آن به کجا می‌رویم.

از این به بعد، هر سال یک گزارش سالانه منتشر خواهیم کرد که روی وب‌سایت ما باقی می‌ماند، چون فکر می‌کنیم جامعه HD حق دارد دقیقاً بداند HDBuzz چگونه کار می‌کند، پول کجا خرج می‌شود و ما به سمت چه چیزی حرکت می‌کنیم.

برای کمک مالی لازم نیست آن را بخوانید. اما اگر از آن دسته آدم‌هایی هستید که می‌خواهند دقیقاً بدانند از چه چیزی حمایت می‌کنند، فکر می‌کنیم از آنچه پیدا می‌کنید خوشتان خواهد آمد.

خلاصه

• HDBuzz در سال ۲۰۲۵ تعداد ۱۰۰ مقاله منتشر کرد؛ دو برابر ۲۰۲۴ و بیش از سه برابر میانگین تاریخی ما
• ۳۲۹٬۰۰۰ بازدیدکننده یکتا و بیش از ۶۳۰٬۰۰۰ بازدید صفحه، سال ۲۰۲۵ را به بزرگ‌ترین سال ما از نظر مخاطب تبدیل کرد
• از طریق جایزه HDBuzz شش نویسنده جوان علم را راهنمایی کردیم و از طریق همکاری با HDF پنج پژوهشگر منتخب HD-CAG را منتورینگ کردیم
• ما از ۱ ژانویه ۲۰۲۶ به یک سازمان غیرانتفاعی مستقل 501(c)(3) تبدیل شدیم
• ما هرگز بودجه دارویی نمی‌پذیریم؛ HDBuzz به‌طور کامل با حمایت جامعه HD اداره می‌شود
• Fund the Buzz تا ۱۵ ژوئن ادامه دارد—اگر HDBuzz تا به حال به شما کمک کرده است، لطفاً کمک مالی را در نظر بگیرید