فکری که از سر بیرون نمی‌رود: علامت بیماری هانتینگتون که فراتر از صرفاً تکرار است

بیشتر ما می‌دانیم که گیر کردن چیزی در ذهنمان چگونه است. یک آهنگ جذاب. یک ویدیوی یوتیوب مورد علاقه که دوباره تماشا می‌کنید. مکالمه‌ای که مدام در ذهنتان می‌چرخد. معمولاً مغز ما به جلو حرکت می‌کند.

اما برای افرادی که با بیماری هانتینگتون (HD) زندگی می‌کنند، گیر کردن می‌تواند بسیار بیشتر از یک آزار گاه‌به‌گاه باشد. رها کردن افکار، اعمال و مکالمات می‌تواند دشوار شود، علامتی که اصرار ورزی نامیده می‌شود.

اگرچه اصرار ورزی مدت‌هاست که به عنوان بخشی از بیماری هانتینگتون شناخته شده است، اما تحقیقات شگفت‌آور کمی دقیقاً به این موضوع پرداخته‌اند که چگونه با سایر علائم مرتبط است یا چه زمانی برای اولین بار آغاز می‌شود. مطالعه‌ای توسط پروفسور کارن اندرسون و تیمش در واشنگتن دی‌سی، اصرار ورزی را در بیماری هانتینگتون بررسی کرد، از جمله اینکه چگونه با سایر علائم مرتبط است و آیا افراد مبتلا به بیماری هانتینگتون خودشان آن را تشخیص می‌دهند.

بیش از صرفاً تکرار

به طور معمول، مغز ما دائماً بین افکار و وظایف در حال جابجایی است. ما صبحانه درست کردن را متوقف می‌کنیم تا به تلفن پاسخ دهیم، سپس به کاری که می‌کردیم باز می‌گردیم. ما موضوع مکالمه را تغییر می‌دهیم یا زمانی که برنامه‌هایمان ناگهان تغییر می‌کند، خود را وفق می‌دهیم. در بیماری هانتینگتون، نواحی مغزی که به ما در انجام این «تغییر مسیرهای ذهنی» کمک می‌کنند، آسیب می‌بینند. در نتیجه، تغییر توجه همیشه آسان نیست و فرد می‌تواند روی یک فکر، عمل یا مکالمه گیر کند. این دشواری در حرکت به جلو به عنوان اصرار ورزی شناخته می‌شود.

این گاهی اوقات می‌تواند به عنوان لجبازی، گوش ندادن، یا امتناع از تغییر برنامه‌ها سوءتفاهم شود. در واقع، این نشان‌دهنده تغییرات در مدارهای مغزی است که به طور معمول به ما کمک می‌کنند توجه خود را تغییر دهیم و با موقعیت‌های جدید سازگار شویم.

به طور معمول، مغز ما دائماً بین افکار و وظایف در حال جابجایی است. در بیماری هانتینگتون، نواحی مغزی که به ما در انجام این «تغییر مسیرهای ذهنی» کمک می‌کنند، آسیب می‌بینند. اعتبار عکس: میزونو ک

ساختن یک تصویر کامل

برای بررسی، تیم اطلاعات مطالعه بین‌المللی Enroll-HD را تحلیل کرد. شرکت‌کنندگان به دو گروه تقسیم شدند؛ این شامل ۶۱ فرد حامل تغییر ژنتیکی عامل بیماری هانتینگتون و ۳۵ فرد بدون آن بود. در گروه حامل ژن بیماری هانتینگتون، شرکت‌کنندگان بر اساس امتیاز کل ظرفیت عملکردی (TFC) خود، که معیاری رایج برای تعیین میزان توانایی فرد مبتلا به بیماری هانتینگتون در مدیریت زندگی روزمره است، به گروه‌های کوچک‌تر (مراحل ۱ تا ۵) تقسیم شدند.

اصرار ورزی در بازدیدهای قبلی مطالعه Enroll-HD با استفاده از یک پرسشنامه بالینی استاندارد که به دنبال نشانه‌های «گیر کردن» فرد روی یک فکر، مکالمه یا عمل است، اندازه‌گیری شد. شرکت‌کنندگانی که در این پرسشنامه بالاتر از یک آستانه خاص امتیاز کسب کردند، به عنوان تجربه کننده اصرار ورزی طبقه‌بندی شدند.

علائم حرکتی، عملکرد روزمره و سایر علائم از جمله سطح انگیزه، افسردگی و علائم وسواس فکری-عملی نیز در طول بازدیدهای مطالعه Enroll-HD با استفاده از ارزیابی‌های بالینی و پرسشنامه‌ها اندازه‌گیری شدند. محققان همچنین بررسی کردند که آیا یک مراقب در طول بازدیدهای مطالعه حضور داشته است تا ببینند آیا این موضوع بر دفعات گزارش اصرار ورزی در افراد مبتلا به بیماری هانتینگتون تأثیر می‌گذارد یا خیر.

بینش‌های جدید در مورد اصرار ورزی

افراد مبتلا به بیماری هانتینگتون که علائم حرکتی بیشتری نیز داشتند، به طور قابل توجهی بیشتر از افراد بدون بیماری هانتینگتون، صرف‌نظر از اینکه در مرحله ۱، ۲ یا ۳ بر اساس امتیاز TFC خود بودند، اصرار ورزی را تجربه می‌کردند. این یافته، این ایده را که اصرار ورزی فقط در مراحل بعدی بیماری هانتینگتون رخ می‌دهد، به چالش می‌کشد و نشان می‌دهد که این علامت ممکن است زودتر از آنچه قبلاً تصور می‌شد ظاهر شود.

محققان همچنین دریافتند که افراد مبتلا به بیماری هانتینگتون و اصرار ورزی، تمایل به داشتن نرخ‌های بالاتر افسردگی و علائم وسواس فکری-عملی و سطوح انگیزه پایین‌تر نسبت به افراد مبتلا به بیماری هانتینگتون که علائم اصرار ورزی را نشان نمی‌دادند، داشتند.

خانواده‌ها آنچه را که بیماران گاهی نمی‌توانند ببینند، می‌بینند

شاید جالب‌ترین یافته از مقایسه گزارش‌های خود افراد با گزارش‌های اعضای خانواده‌شان به دست آمد. هنگامی که یک مراقب در طول مطالعه حضور داشت، اصرار ورزی بسیار بیشتر از زمانی که افراد مبتلا به بیماری هانتینگتون به تنهایی در بازدیدهای مطالعه شرکت می‌کردند، گزارش شد.

این یافته همچنین می‌تواند با تحقیقات قبلی مطابقت داشته باشد که نشان می‌دهد افراد مبتلا به بیماری هانتینگتون ممکن است در تشخیص تغییرات در خودشان دشواری بیشتری داشته باشند. کسی که اصرار ورزی را تجربه می‌کند ممکن است متوجه نشود که روی یک فکر یا رفتار گیر کرده است، در حالی که اعضای خانواده اغلب این الگوها را راحت‌تر تشخیص می‌دهند.

چرا این یافته‌ها اهمیت دارند

در حالی که یافته‌های این مطالعه نگاه مهمی به اصرار ورزی ارائه می‌دهند، اینها تنها یک نقطه شروع را تشکیل می‌دهند. مطالعات بزرگ‌تری برای درک دقیق‌تر اصرار ورزی و تغییر نحوه درمان آن مورد نیاز است. با این حال، این مطالعه بر این نکته تأکید می‌کند که اصرار ورزی شایسته توجه بیشتری است. تشخیص زودهنگام اصرار ورزی می‌تواند به پزشکان کمک کند تا تغییرات در تفکر و رفتار را بهتر درک کرده و تصمیمات درمانیدرمانی درمان مناسب را راهنمایی کنند.

بهبود تشخیص اصرار ورزی همچنین می‌تواند به خانواده‌ها کمک کند تا این رفتارها را به عنوان علائم بیماری هانتینگتون و نه بخشی از شخصیت فرد، تشخیص دهند. این مطالعه همچنین بر اهمیت گنجاندن مراقبان در ارزیابی‌های بالینی تأکید کرد و به ایجاد تصویری کامل‌تر از چگونگی تأثیر بیماری هانتینگتون بر زندگی روزمره کمک می‌کند.

نگاهی به آینده

اصرار ورزی بسیار فراتر از تکرار ساده است. این یک علامت رفتاری است که می‌تواند افراد مبتلا به بیماری هانتینگتون را در تمام مراحل بیماری تحت تأثیر قرار دهد. تشخیص و سپس درک برخی از این علائم کمتر مورد بحث، گامی مهم در جهت بهبود مراقبت از افراد مبتلا به بیماری هانتینگتون و مراقبان آنهاست.

مهم‌ترین تغییر لزوماً در فرد مبتلا به بیماری هانتینگتون نیست. گاهی اوقات، این تغییر در دیدگاه افرادی است که از آنها حمایت می‌کنند. بنابراین، دفعه بعد که یکی از عزیزانتان به نظر می‌رسد روی یک مکالمه یا ایده گیر کرده است، به یاد داشته باشید که این ممکن است اصرار ورزی باشد. صرفاً تشخیص این علامت می‌تواند تفاوت زیادی در نحوه درک، پاسخگویی و حمایت ما از فرد ایجاد کند.

خلاصه

• مطالعه‌ای با استفاده از داده‌های قبلی ۶۱ فرد مبتلا به بیماری هانتینگتون (HD) و ۳۵ فرد بدون بیماری هانتینگتون، اصرار ورزی را بررسی کرد؛ علامتی که در آن فرد روی یک فکر، مکالمه یا عمل گیر می‌کند.
• یافته‌ها نشان می‌دهد که اصرار ورزی محدود به مراحل بعدی بیماری هانتینگتون نیست و ممکن است زودتر از آنچه قبلاً تصور می‌شد در بیماری ظاهر شود.
• افراد مبتلا به بیماری هانتینگتون که اصرار ورزی را تجربه می‌کردند، همچنین تمایل به داشتن نرخ‌های بالاتر افسردگی و علائم وسواس فکری-عملی، همراه با سطوح انگیزه پایین‌تر در مقایسه با افراد مبتلا به بیماری هانتینگتون که اصرار ورزی را تجربه نمی‌کردند، داشتند.
• اصرار ورزی بیشتر زمانی گزارش شد که مراقبان در طول بازدیدهای مطالعه حضور داشتند، که نشان می‌دهد افراد مبتلا به بیماری هانتینگتون ممکن است همیشه این علامت را در خودشان تشخیص ندهند.
• این مطالعه بر اهمیت تشخیص زودهنگام اصرار ورزی و گنجاندن دیدگاه‌های مراقبان برای بهبود درک و حمایت از افراد مبتلا به بیماری هانتینگتون تأکید می‌کند.