غذایی برای فکر: اهمیت تغذیه در بیماری هانتینگتون

بیماری هانتینگتون (HD) می‌تواند کل بدن را تحت تأثیر قرار دهد، نه فقط مغز را؛ ممکن است نحوهٔ مصرف انرژیِ بدن را تغییر دهد، بر ایمنیِ خوردن یا بلع اثر بگذارد، و مقدار «سوختی» را که بدن هر روز نیاز دارد افزایش دهد. برای برخی افراد، زندگی با HD شاید کمی شبیه راه رفتن در بادِ مخالفِ شدید باشد، نه نسیمی ملایم: هنوز رو به جلو حرکت می‌کنند، اما برای انجام همان کارها انرژی بیشتری لازم است.

شاید این جمله را شنیده باشید که «با باک خالی نمی‌شود راه افتاد». فردی که با HD زندگی می‌کند ممکن است وعده‌های منظم بخورد، یا حتی گرسنه‌تر از قبل به نظر برسد، اما باز هم وزن کم کند، ضعیف‌تر شود یا انرژی کمتری داشته باشد. این وضعیت می‌تواند نگران‌کننده و گیج‌کننده باشد و خانواده‌ها را به فکر بیندازد: آیا به اندازهٔ کافی کاری انجام می‌دهیم؟

مطالعهٔ تازه‌ای از شیا و همکاران، تغذیه را در افراد مبتلا به HD بررسی کرد. پژوهشگران می‌خواستند بدانند آیا سوءتغذیه در HD شایع‌تر است، آیا با علائمی مانند تغییرات حرکتی و شناختی ارتباط دارد، و آیا بررسی‌های سادهٔ تغذیه‌ای می‌تواند به تیم‌های مراقبت کمک کند زمان نیاز به حمایت بیشتر را تشخیص دهند.

سوءتغذیه ≠ کم‌خوری

اول از همه، منظور پژوهشگران از سوءتغذیه چیست؟ سوءتغذیه صرفاً به معنی «کم خوردن» نیست؛ می‌تواند به این معنا هم باشد که بدن مواد مغذیِ موردنیازش را به‌خوبی دریافت نمی‌کند، به کار نمی‌گیرد یا در خود نگه نمی‌دارد. ممکن است فرد غذا بخورد، اما همچنان از نظر تغذیه‌ای در معرض خطر باشد؛ چون بدنش کالری بیشتری لازم دارد، چون بلع دشوار شده است، یا چون تغییرات مرتبط با HD حفظ وزن و قدرت را سخت‌تر کرده‌اند.

به بیان دیگر، تغذیه فقط دربارهٔ چیزی نیست که در بشقاب است؛ دربارهٔ این هم هست که بدن تا چه حد می‌تواند با آن چه کند.

به‌کارگیری ابزارهای تغذیه‌ای

این مطالعه ۱۱۳ نفر با HD تأییدشدهٔ ژنتیکی و ۱۱۳ نفر بدون HD را برای مقایسه شامل می‌شد. دو گروه از نظر آماری «همتا» شدند تا اطمینان بیشتری حاصل شود که تفاوت‌های مشاهده‌شده کمتر به تفاوت در سن، جنس یا شاخص تودهٔ بدنی (BMI) مربوط است. پژوهشگران همچنین از سه ابزار رایج غربالگری تغذیه‌ای استفاده کردند: امتیاز وضعیت تغذیه‌ایِ کنترل‌شده (CONUT)، شاخص خطر تغذیه‌ای سالمندان (GNRI) و شاخص تغذیه‌ای پیش‌آگهی (PNI). این ابزارها از اطلاعات سادهٔ آزمایش خون و اندازه‌گیری‌های بدنی استفاده می‌کنند؛ مانند سطح پروتئین خون، کلسترول، سطح گلبول‌های سفید و وزن بدن.

یک راه مفید برای تصور این ابزارها، چراغ‌های هشدارِ داشبوردِ خودرو است. یک چراغ هشدار کل داستان را نمی‌گوید، اما نشان می‌دهد چیزی نیاز به توجه دارد. به همین شکل، امتیازهای تغذیه‌ای نمی‌توانند همه‌چیز را دربارهٔ سلامت فرد توضیح دهند، اما می‌توانند کمک کنند مشخص شود چه زمانی لازم است فرد دقیق‌تر بررسی شود.

به‌کارگیری آزمون‌های HD و ابزارهای آماری

تیم پژوهش همچنین علائم را با ارزیابی‌های استاندارد HD سنجید و حرکت، مهارت‌های شناختی، خلق‌وخو و عملکرد روزانه را بررسی کرد. برخی شرکت‌کنندگان در طول زمان پیگیری شدند؛ به‌طور میانگین نزدیک به شش سال. پژوهشگران همچنین ثبت کردند شرکت‌کنندگان پس از حضور در مطالعه چه مدت زنده ماندند. در پژوهش به این «زمان بقا» گفته می‌شود، اما در اینجا منظور مدت زمانی است تا زمانی که فردِ مبتلا به HD فوت می‌کند. هرچند صحبت دربارهٔ این پیامد ممکن است دشوار باشد، اما پیامدی مهم است؛ چون به پژوهشگران کمک می‌کند بفهمند آیا تغذیه نه‌تنها با علائم، بلکه با طول عمرِ زندگی با HD هم ارتباط دارد و آیا حمایت تغذیه‌ای بهتر می‌تواند تفاوت معناداری در زندگی افراد ایجاد کند یا نه.

این مطالعه همچنین از یک ابزار ژنتیکی به نام تصادفی‌سازی مندلی استفاده کرد. این روشی است که به پژوهشگران کمک می‌کند سرنخ‌هایی دربارهٔ رابطهٔ علت و معلول پیدا کنند. همهٔ ما با تفاوت‌های ژنتیکی کوچکی به دنیا می‌آییم؛ کمی شبیه این‌که پیش از شروع زندگی، دستی از کارت‌ها به ما داده شود. ما این کارت‌ها را انتخاب نمی‌کنیم و آن‌ها پیش از آن وجود دارند که عوامل محیطی مانند رژیم غذایی، ورزش یا سبک زندگی بر ما اثر بگذارند. پژوهشگران می‌توانند از این «کارت‌های ژنتیکی» برای پرسیدن سؤال‌هایی مثل این استفاده کنند: آیا افرادی که به‌طور طبیعی سطح بالاتری از یک مادهٔ مشخص در بدن دارند، بیشتر احتمال دارد تغییرات HD را کندتر یا سریع‌تر تجربه کنند؟

در این مطالعه، پژوهشگران از این روش برای بررسی عواملی مرتبط با تغذیه استفاده کردند؛ مانند وزن بدن، کلسترول و لنفوسیت‌ها که نوعی گلبول سفید هستند.

امتیازهای تغذیه‌ای چه چیزی به ما می‌گویند؟

پژوهشگران دریافتند نشانه‌های سوءتغذیه در افراد مبتلا به HD نسبت به افراد بدون HD شایع‌تر است؛ هرچند جالب این‌که نتایج به این بستگی داشت که از کدام ابزار استفاده شده بود.

با ابزار CONUT، حدود ۳۵ نفر از هر ۱۰۰ نفرِ مبتلا به HD نشانه‌هایی از سوءتغذیه داشتند. در گروه مقایسه، این عدد حدود ۱۳ نفر از هر ۱۰۰ نفر بود. با ابزار GNRI، حدود ۸ نفر از هر ۱۰۰ نفرِ مبتلا به HD در معرض خطر تغذیه‌ای بودند، در مقایسه با حدود ۳ نفر از هر ۱۰۰ نفرِ بدون HD.

همهٔ ابزارها پاسخ یکسانی ندادند و این موضوع مهم است. تغذیه در HD ساده نیست و ابزارهای مختلف ممکن است «سیگنال»های متفاوتی را تشخیص دهند. یک ابزار ممکن است نسبت به تغییرات نشانگرهای خونی حساس‌تر باشد؛ ابزار دیگر شاید بهتر بازتاب‌دهندهٔ وزن بدن و ذخایر پروتئینی باشد. کمی شبیه نگاه کردن به یک خانه از پنجره‌های مختلف است: هر پنجره بخشی از اتاق را نشان می‌دهد، اما نه کل خانه را.

روشن‌ترین ارتباط‌های بالینی با امتیاز GNRI دیده شد. افرادی که در این آزمون امتیاز تغذیه‌ای ضعیف‌تری داشتند، معمولاً HD پیشرفته‌تری داشتند، عملکرد روزانهٔ پایین‌تری نشان می‌دادند و امتیازهای آزمون‌های شناختی‌شان هم پایین‌تر بود. به زبان ساده، افرادی که خطر تغذیه‌ای بیشتری داشتند، بیشتر احتمال داشت در کارهای روزمره و فکر کردن دچار دشواری شوند.

مهم است که بدانیم این یافته ثابت نمی‌کند تغذیهٔ نامناسب باعث بدتر شدن HD می‌شود. این رابطه ممکن است دوطرفه باشد: HD می‌تواند خوردن، بلع و حفظ وزن را دشوارتر کند؛ و در عین حال، تغذیهٔ نامناسب ممکن است ذخیرهٔ توانِ بدن برای کنار آمدن را کمتر کند.

تغذیه و بقا: آیا ارتباطی وجود دارد؟

یکی از یافته‌های مهم این بود که امتیازهای تغذیه‌ای به‌تنهایی بقا را به‌طور روشن پیش‌بینی نمی‌کردند. به بیان دیگر، این مطالعه نشان نداد که سوءتغذیه به‌خودیِ خود بتواند پیش‌بینی کند چه کسی مدت بیشتری یا کمتری زندگی خواهد کرد.

حمایت از «باک سوخت» بدن شاید کمک کند افراد مبتلا به HD هر روز را با اندکی ذخیرهٔ بیشتر پشت سر بگذارند.

لازم است این نکته روشن شود. عوامل زیادی می‌توانند بر سلامت و استقلال اثر بگذارند، از جمله طول گسترش CAG در ژن هانتینگتین، علائم حرکتی، مشکلات بلع، عفونت‌ها، زمین خوردن، خلق‌وخو، تغییرات شناختی و نیازهای مراقبتی. تغذیه یک قطعهٔ مهم از پازل است، اما تمام پازل نیست.

دربارهٔ سامانه‌های دفاعی بدن چه؟

بخش ژنتیکیِ مطالعه یک ارتباط جالب را با لنفوسیت‌ها نشان داد. لنفوسیت‌ها نوعی گلبول سفید هستند که به دفاع از بدن کمک می‌کنند؛ کمی شبیه نگهبانان امنیتی در دستگاه ایمنی. پژوهشگران تفاوت‌های ژنتیکیِ مرتبط با سطح لنفوسیت‌ها را بررسی کردند و آن را با سنی مقایسه کردند که افراد مبتلا به HD به سطح مشخصی از علائم حرکتی می‌رسیدند. افرادی که از نظر ژنتیکی احتمال بیشتری داشت سطح لنفوسیت بالاتری داشته باشند، معمولاً دیرتر به آن مرحله می‌رسیدند.

یک برداشت ممکن این است که «تیم امنیتی» قوی‌تر یا بهتر حفظ‌شده شاید کمک کند بدن مدت بیشتری تاب بیاورد؛ با این حال، این مطالعه نمی‌تواند ثابت کند خودِ لنفوسیت‌ها پیشرفت HD را کند می‌کنند.

همچنین به این معنا نیست که افزایش لنفوسیت‌ها یک درمانِ اثبات‌شده است. در عوض، نشان می‌دهد تغذیه، دستگاه ایمنی و پیشرفت HD ممکن است به شیوه‌هایی به هم مرتبط باشند که ارزش پژوهش بیشتر را دارد.

این برای خانواده‌ها چه معنایی دارد؟

پیام اصلی این است که در HD باید تغذیه را از همان ابتدا و به‌طور منظم زیر نظر داشت. فرد مبتلا به HD ممکن است حتی اگر به نظر برسد به اندازهٔ کافی غذا می‌خورد، به کالری بیشتری از حد انتظار نیاز داشته باشد. وزن، اشتها، بلع، میزان دریافت غذا، آزمایش‌های خون و نیازهای انرژی می‌توانند در طول زمان تغییر کنند. مطرح کردن این تغییرات با تیم مراقبت HD ارزشمند است. خانواده‌ها می‌توانند دربارهٔ پایش منظم وزن، حمایت متخصص تغذیه، ارزیابی بلع، وعده‌های پرانرژی، مکمل‌های تغذیه‌ای و برنامه‌های خوردنِ ایمن سؤال کنند.

مهم است که بدانیم این تغییرات تقصیر هیچ‌کس نیست؛ ریشه در زیست‌شناسی دارد و غذا درمان بیماری هانتینگتون نیست. اما تغذیهٔ خوب می‌تواند به حفظ سطح انرژی و کیفیت زندگی کمک کند. همان‌طور که می‌گویند: «از لیوان خالی نمی‌شود چیزی ریخت.» حمایت از «باک سوخت» بدن شاید کمک کند افراد مبتلا به HD هر روز را با اندکی ذخیرهٔ بیشتر پشت سر بگذارند.

صمیمانه از افراد مبتلا به HD و خانواده‌هایی که در این پژوهش شرکت کردند سپاسگزاریم. همچنین از شیا و همکارانش تشکر می‌کنیم که کمک کردند اهمیت تغذیه در مراقبت از بیماری هانتینگتون پررنگ‌تر شود.

خلاصه

• سوءتغذیه صرفاً به معنی «کم خوردن» نیست. می‌تواند به این معنا باشد که بدن مواد مغذیِ موردنیازش را به‌خوبی دریافت نمی‌کند، به کار نمی‌گیرد یا در خود نگه نمی‌دارد.
• نشانه‌های سوءتغذیه در افراد مبتلا به HD نسبت به افراد بدون HD شایع‌تر بود، هرچند نتایج بسته به این‌که از کدام ابزار غربالگری تغذیه‌ای استفاده شد متفاوت بود.
• امتیازهای تغذیه‌ای ضعیف‌تر با HD پیشرفته‌تر مرتبط بود—از جمله عملکرد روزانهٔ پایین‌تر و امتیازهای ضعیف‌تر در آزمون‌های شناختی—که نشان می‌دهد تغذیه باید زودهنگام و منظم پایش شود.
• تغذیه به‌تنهایی بقا را به‌طور روشن پیش‌بینی نکرد، اما مطالعه نشان می‌دهد تغذیه، سلامت ایمنی و پیشرفت HD ممکن است به هم مرتبط باشند و به پژوهش بیشتر نیاز دارند.