حکمرانی

HDBuzz یک منبع جهانی مورد اعتماد برای جامعه بیماری هانتینگتون است. برای محافظت از این اعتماد، ما به ساختارهای روشنی نیاز داریم که شفافیت، پاسخگویی و استقلال را تضمین کنند. حکمرانی چارچوبی را برای نحوه اداره HDBuzz، نحوه تصمیم‌گیری و نحوه حفاظت از ارزش‌های دقت، دسترسی و بی‌طرفی فراهم می‌کند. حکمرانی قوی همچنین تضمین می‌کند که می‌توانیم به طور پایدار رشد کنیم، منابع را مسئولانه مدیریت کنیم و به طور مؤثر به نیازهای جامعه پاسخ دهیم.

هیئت مدیره HDBuzz

هیئت مدیره نظارت و رهبری رسمی را ارائه می‌دهد. این هیئت مسئولیت جهت‌گیری استراتژیک، مباشرت مالی و انطباق HDBuzz به عنوان یک سازمان غیرانتفاعی مستقل را بر عهده دارد. هیئت مدیره اطمینان می‌دهد که HDBuzz مطابق با مأموریت خود عمل می‌کند، تصمیمات بلندمدت sound می‌گیرد و در قبال جامعه‌ای که به آن خدمت می‌کنیم پاسخگو است. یک هیئت مدیره کارآمد همچنین اعتبار ما را در بین شرکا و تأمین‌کنندگان مالی تقویت می‌کند و به ما امکان می‌دهد کار خود را حفظ و گسترش دهیم.

با اعضای هیئت مدیره ما آشنا شوید:

کارن نیومن

کارن نیومن رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری هانتینگتون (HDF) است. او یک مدافع دیرینه برای جامعه بیماری هانتینگتون بوده است و تعهد قوی به حکمرانی، رهبری استراتژیک و تأثیرگذاری متمرکز بر بیمار دارد. کارن به عنوان رئیس هیئت مدیره HDF، از نزدیک با سایر متولیان و تیم اجرایی همکاری می‌کند تا مأموریت HDF را در تسریع تحقیقات، حمایت از خانواده‌ها و بهبود درک بیماری هانتینگتون هدایت کند. رهبری او بر شفافیت، همکاری و اطمینان از این که صدای افراد مبتلا به HD در کانون کار HDF باقی می‌ماند، تأکید دارد.

لزلی تامپسون

لزلی ام. تامپسون، دکترا، استاد دونالد برن در بخش‌های روانپزشکی و رفتار انسانی و زیست‌شناسی عصبی و رفتار در دانشگاه کالیفرنیا، ایروین است. دکتر تامپسون بیشتر دوران علمی خود را به مطالعه بیماری هانتینگتون (HD) اختصاص داده است و عضو کنسرسیوم بین‌المللی بود که ژن عامل HD را در سال 1993 شناسایی کرد. از آن زمان، آزمایشگاه او به طور فعال در بررسی رویدادهای مولکولی و سلولی اساسی که به درک چگونگی جهش تکرار CAG گسترش‌یافته باعث تخریب عصبی می‌شود، با هدف توسعه درمان‌های جدید، از جمله سلول‌درمانی و ژن‌درمانی، مشغول بوده است. دکتر تامپسون عضو AAAS، سردبیر بنیانگذار مجله بیماری هانتینگتون، رئیس SAB بنیاد بیماری هانتینگتون، عضو SAB انجمن بیماری هانتینگتون آمریکا، عضو EHDN و عضو کمیته‌های راهبری SC4HD و گروه کاری درمان‌های پیشرفته EHDN برای پیشبرد سلول‌درمانی و ژن‌درمانی برای HD است.

مایکل برمن

مایکل برمن از سال 2014 به طور فعال در تحقیقات بیماری هانتینگتون (HD) مشارکت داشته است. او برنامه کمک هزینه توسعه شغلی برمن-تاپر را تأسیس کرد که از دانشمندان در مراحل اولیه فعالیت خود که به دنبال تحقیقات نوآورانه در زمینه HD هستند، حمایت می‌کند. علاوه بر این تعهد بشردوستانه، مایکل به طور مستقیم با تعدادی از دانشمندان و مؤسسات تحقیقاتی پیشرو همکاری می‌کند تا به تسریع پیشرفت به سوی کاربردهای بالینی کمک کند. او همچنین به مدت پنج سال در هیئت مدیره شرکت آتلانتا تراپوتیکس خدمت کرد و به مأموریت این شرکت در پیشبرد درمان‌های مبتنی بر RNAi برای بیماری‌های تخریب‌کننده عصبی کمک کرد. مایکل به ترویج پیشرفت‌های علمی و بهبود زندگی خانواده‌های مبتلا به HD اختصاص دارد.

هیئت مشاوران HDBuzz

HDBuzz همچنین به شبکه‌ای از مشاوران متکی است که تخصص و دیدگاه‌های متنوعی را ارائه می‌دهند. هیئت مشاوران با ارائه بینش‌های علمی، بالینی و اجتماعی از ویراستاران و هیئت مدیره حمایت می‌کند. مشاوران تصمیمات حکمرانی یا مالی نمی‌گیرند، بلکه به عنوان یک تابلوی صدا عمل می‌کنند و به ما کمک می‌کنند تا در خط مقدم علم HD بمانیم و با اولویت‌های خانواده‌ها و محققان همسو باشیم. ورودی آنها تضمین می‌کند که محتوای HDBuzz از نظر علمی دقیق، مرتبط و در دسترس باقی می‌ماند.

با اعضای هیئت مشاوران ما آشنا شوید:

هیو ریکاردز

هیو یک روانپزشک عصبی از بریتانیا است که در 35 سال گذشته با 4 نسل از خانواده‌های HD کار کرده است. علایق تحقیقاتی او عمدتاً مربوط به تغییرات در احساسات و رفتارهایی است که در افراد مبتلا به HD دیده می‌شود. او همچنین به طراحی و ارائه آزمایش‌های بالینی HD علاقه‌مند است. اخیراً، او گروه HEATED (دسترسی برابر هانتینگتون به داروهای مؤثر) را برای شناسایی هرگونه مانعی که ممکن است مانع از دریافت داروهای مؤثر توسط افراد شود که از آزمایش‌های بالینی به دست می‌آیند، تأسیس کرده است. وقتی کار نمی‌کند، دوست دارد پیانوی جاز بنوازد و یک باریستا در پارک محلی خود است.

ری تروانت

ری تروانت دکترای خود را در دانشگاه تورنتو به پایان رساند و تا سال 2000 همکار تحقیقاتی در مؤسسه تحقیقات پزشکی هوارد هیوز در دانشگاه دوک بود. او آزمایشگاه خود را در McMaster در گروه بیوشیمی در مورد یک مشکل جدید پروتئین هانتینگتین و نحوه قرارگیری آن در مناطق داخل سلول‌ها آغاز کرد. از سال 2007 تا 21، او رئیس هیئت مشاوران علمی و افسر هیئت مدیره انجمن هانتینگتون کانادا بود. در سال 2011، با شروع HDBuzz.net، او سردبیر علمی خارجی بنیانگذار بود. در سال 2021، آزمایشگاه او SCASource.net را برای بیماران و خانواده‌های مبتلا به بیماری‌های آتاکسی راه‌اندازی کرد. او با بسیاری از شرکت‌های بیوتکنولوژی و داروسازی در زمینه تلاش‌های دارویی HD مشورت و همکاری کرده است. او در حال حاضر استاد تمام در McMaster و مدیر مرکز میکروسکوپ نوری پیشرفته McMaster (CALM) است. آزمایشگاه او از زیست‌شناسی سلولی در سلول‌های انسانی مشتق‌شده از بیماران به همراه روش میکروسکوپی جدید برای تماشای عملکردهای بیولوژیکی طبیعی هانتینگتین استفاده می‌کند.

ونسا ویلر

ونسا ویلر دانشیار در مرکز پزشکی ژنومی و گروه مغز و اعصاب در بیمارستان عمومی ماساچوست (MGH) و دانشکده پزشکی هاروارد و محقق خانواده مانیون در MGH است. او مدرک کارشناسی خود را در بیوشیمی از دانشگاه کمبریج، دکترای ژنتیک مولکولی از کالج سلطنتی علوم، فناوری و پزشکی، دانشگاه لندن دریافت کرد و سپس آموزش فوق دکتری خود را در MGH گذراند. آزمایشگاه تحقیقاتی او در درجه اول بر بیماری هانتینگتون (HD) متمرکز است، اما سایر بیماری‌های «تکرار گسترش» را نیز مطالعه می‌کند. HD و این بیماری‌های دیگر ناشی از به ارث بردن یک کشش غیرمعمول طولانی از حروف تکراری کد DNA در یک ژن خاص است (در HD، این یک تکرار «CAG» است). یکی از ویژگی‌های این بیماری‌های تکرار گسترش این است که توالی‌های DNA مقصر به طور پیشرونده در نورون‌های مغز با افزایش سن فرد افزایش می‌یابد، فرآیندی که «تکرار گسترش سوماتیک» نامیده می‌شود. هنگامی که تکرارها به طول معینی می‌رسند، فرآیندهای سمی را تحریک می‌کنند که باعث مرگ نورون‌ها می‌شوند. آزمایشگاه دکتر ویلر در نشان دادن نقش تکرار گسترش سوماتیک CAG به عنوان محرک HD محوری بوده است و دریافته است که پروتئین‌های خاصی که به طور معمول برای «ترمیم» اشتباهات DNA مورد نیاز هستند، در واقع باعث می‌شوند این تکرارهای مرتبط با بیماری طولانی‌تر شوند. هدف از کار او تبدیل مشاهدات ژنتیکی اساسی به درمان‌هایی است که می‌توانند روند بیماری را کند کرده یا از شروع آن جلوگیری کنند. دکتر ویلر دریافت کننده چندین جایزه است، از جمله جایزه محقق سال انجمن بیماری هانتینگتون آمریکا و جایزه لسلی گری بنیاد بیماری ارثی برای نوآوری در علم.

جنی مورتون

پروفسور جنی مورتون پس از اتمام دوره دکترا از نیوزلند به دانشگاه کمبریج، انگلستان آمد. او که یک فیزیولوژیست آموزش‌دیده بود، در سال 1991 به عنوان مدرس دانشگاه در گروه داروشناسی منصوب شد. او تصمیم گرفت تحقیقات خود را به بیماری هانتینگتون برای «چند سال» اختصاص دهد – تا زمانی که ژن کلون شود و درمانی در دسترس باشد. اما کشف ژن در سال 1993 نشان داد که هیچ راه حل سریعی وجود نخواهد داشت و آن چند سال به یک عمر تحقیق تبدیل شد. کار در آزمایشگاه او به درک مکانیسم‌های زیربنایی HD اختصاص داشت. او علاقه عمیقی به پاتوفیزیولوژی HD با علاقه خاص به زوال شناختی، اختلال خواب و ریتم شبانه‌روزی و مکانیسم‌های مولکولی ناپایداری تکرار CAG دارد. او که از پیشگامان اولیه در استفاده از مدل‌های حیوانی HD بود، بیش از 30 سال سهم قابل توجهی در این زمینه داشت و به دلیل کارش موفق به دریافت ScD از دانشگاه کمبریج شد. او در سال 2025 از کمبریج بازنشسته شد و در حال حاضر استاد ممتاز عصب‌شناسی، کمبریج است.