Huntington’s disease research news.

به زبان ساده. نوشته شده توسط دانشمندان.
برای جامعه جهانی HD.

آزمایش‌های هیجان‌انگیز در «علم باز» توسط محققان هانتینگتون

دانشمندان شجاع دفترچه‌های خود را باز می‌کنند تا به پیشبرد تحقیقات HD به خطر «پیشی گرفتن» کمک کنند.

ویرایش شده توسط Dr Jeff Carroll, PhD
ترجمه شده توسط Hamze Rahmani

خانم دکتر راشل هاردینگ و تام مایوری با ایمان راسخ گامی برمی‌دارند تا اکتشافات در تحقیقات بیماری هانتینگتون (HD) را سریع و برای همه باز کنند. آن‌ها یادداشت‌های آزمایشگاهی خود را در مورد تحقیقات اساسی HD به صورت آنلاین و در زمان واقعی منتشر می‌کنند، به این خطر که اعتبار کار خود را از دست بدهند. در نتیجه، آن‌ها امیدوارند مسیر کشف را به سمت درمان‌های مؤثرتر HD تسریع کنند.

علم و اشتراک‌گذاری

علم بر پایه اشتراک‌گذاری و تکرار بنا شده است. هنگامی که یک کشف انجام می‌شود، دانشمندان مسئول بررسی نتایج یکدیگر هستند. دانشمندان تنها در صورتی می‌توانند این کار را انجام دهند که به نتایج یکدیگر دسترسی داشته باشند. هنگامی که این کشف آزمایش، دوباره آزمایش و ثابت شد که دقیق است، می‌تواند به نفع جوامعی که در آن زندگی می‌کنیم، پیش رود.

دکتر راشل هاردینگ
دکتر راشل هاردینگ

در حال حاضر، کشف علمی به آرامی اعلام می‌شود. این به این دلیل است که دانشمندان با انتشار یافته‌های خود در مجلات علمی اعتبار کسب می‌کنند. به گفته دکتر مایکل آیزن، محقق در مؤسسه پزشکی هوارد هیوز، به طور متوسط ​​۹ ماه طول می‌کشد تا در یک مجله منتشر شود.

به دلیل سرعت کند انتشار، بسیاری از دانشمندان می‌توانند همزمان آزمایش‌های یکسانی را انجام دهند، بدون اینکه از آن آگاه باشند. این امر سرعت کشف را در زمینه‌هایی مانند تحقیقات HD کاهش می‌دهد، جایی که زمان بسیار مهم است.

در حالی که آزمایش‌ها در حال انجام هستند، دانشمندان عموماً یافته‌های خود را در دسترس عموم قرار نمی‌دهند. یکی از دلایل این امر این است که آن‌ها خطر «پیشی گرفتن» و انتشار یافته‌های خود توسط دیگران را به همراه دارند. در حال حاضر، انتشار یک دانشمند در یک مجله علمی به عنوان اعتبار عمل می‌کند تا او بتواند به تحقیق ادامه دهد. پیشی گرفتن مانند باختن در مسابقه‌ای است که سال‌ها در آن دویده‌اید، بدون جایزه برای مقام دوم. این امر فرهنگ پنهان‌کاری را در جامعه علمی ایجاد می‌کند.

بسیاری تعجب می‌کنند که اگر همه به نتایج بی‌درنگ دسترسی داشته باشند، سرعت و رشد اکتشافات علمی چگونه تغییر می‌کند. چه می‌شد اگر همه ذهن‌های بزرگ علمی – حتی کسانی که پول کافی برای اشتراک در مجلات علمی ندارند – می‌توانستند همزمان به سؤالات در زمینه HD بپردازند؟ آیا تا به حال درمان‌های مؤثرتری را کشف کرده بودیم؟

«پیشی گرفتن مانند باختن در مسابقه‌ای است که سال‌ها در آن دویده‌اید، بدون جایزه برای مقام دوم. این امر فرهنگ پنهان‌کاری را در جامعه علمی ایجاد می‌کند»

علم باز با راشل هاردینگ

دکتر راشل هاردینگ، محقق HD، با پذیرش یک خطر بزرگ شغلی، پنهان‌کاری را که معمولاً در علم دیده می‌شود، از بین می‌برد. هاردینگ ساختار سه‌بعدی پروتئین جهش‌یافته هانتینگتین را که در ایجاد HD نقش اساسی دارد، تحقیق می‌کند. برای تسریع این روند، دکتر هاردینگ یادداشت‌های آزمایشگاهی خود را به صورت آنلاین برای دانشمندان و غیر دانشمندان منتشر می‌کند تا ببینند.

این دانشمند فوق دکترای ابتدای کار در حال حاضر در دانشگاه تورنتو کانادا در کنسرسیوم ژنومی ساختاری (SGC) کار می‌کند. دکتر هاردینگ دو سال پیش یک «پروژه دفترچه یادداشت باز» را آغاز کرد و اخیراً به ۱۲ دانشمند دیگر در ابتدای کار در SGC با پلتفرم خود برای انتشار یافته‌های مربوطه کمک کرد (https://opennotebook.thesgc.org/). این دانشمندان به ویژه جسور هستند زیرا موقعیت‌های شغلی و کمک‌های مالی آینده به سابقه انتشار آن‌ها بستگی دارد. اگر یافته‌های آن‌ها قبل از انتشار پیشی گرفته شود، می‌تواند به مسیر شغلی آن‌ها آسیب برساند.

دکتر هاردینگ می‌گوید: «من یک باور اساسی دارم که تحقیقات باید تا حد امکان به طور گسترده با افراد زیادی به اشتراک گذاشته شود.» او در ادامه توضیح می‌دهد: «اشتراک‌گذاری زودهنگام مزایای زیادی دارد، مانند مشارکت سایر محققان در کار شما. شما دستاوردها را خیلی سریع‌تر از آنچه در غیر این صورت بود، به دست می‌آورید.»

دکتر تام مایوری
دکتر تام مایوری

همکاری دانشمندان در سراسر جهان در آزمایش‌های بی‌درنگ، روند کشف درمان‌های مؤثر HD را تسریع می‌کند. دکتر هاردینگ می‌گوید: «بیماری هانتینگتون بیماری است که افراد را در مقیاس جهانی تحت تأثیر قرار می‌دهد، نه فقط افراد ثروتمندی که اشتراک مجلات علمی را دارند.» «اگر ما تحقیقاتی را که انجام شده است، پشت دیوار پرداخت قرار دهیم، این به نفع همه بیماران یا پزشکان آن‌ها که ممکن است نیاز به خواندن این تحقیق داشته باشند، نیست.»

نتایجی که هاردینگ منتشر می‌کند از اصطلاحات علمی اجتناب می‌کند زیرا، همانطور که وب‌سایت او بیان می‌کند: «هر چه افراد بیشتری بتوانند این کار را درک کنند، بهتر است».

تلاش‌های علم باز با تام مایوری و ری تروانت

دکتر تام مایوری با هاردینگ همکاری می‌کند تا روند کشف علمی را در جامعه HD تسریع کند. مایوری با دکتر ری تروانت در دانشگاه مک‌مستر کار می‌کند. به گفته وب‌سایت آن‌ها، این آزمایشگاه «تلاش می‌کند تا با هر وسیله‌ای که لازم باشد، درمانی برای بیماری هانتینگتون ایجاد کند». این امر آن‌ها را بر آن داشت تا در سال ۲۰۱۷ شروع به انتشار نتایج بی‌درنگ از پروژه‌های خود کنند.

«من یک باور اساسی دارم که تحقیقات باید تا حد امکان به طور گسترده با افراد زیادی به اشتراک گذاشته شود» – راشل هاردینگ

دکتر مایوری می‌گوید: «علاوه بر تسریع سرعت تحقیق، دفترچه‌های باز ما اطلاعات را برای بقیه جامعه HD، نه فقط دانشمندان، در دسترس قرار می‌دهد.» «این مزایایی فراتر از انتقال دانش دارد، مانند کاهش اضطراب از ناشناخته‌ها و ایجاد امید در مورد اقداماتی که برای مطالعه HD انجام می‌شود، و ایجاد انتظارات واقع‌بینانه در مورد سرعت تحقیقات علمی.»

در پایان، تعدادی از دانشمندان شجاع HD از پنهان‌کاری مجلات علمی دور می‌شوند و به سمت علم در دسترس‌تر حرکت می‌کنند. دکتر هاردینگ و مایوری برای ایجاد اکتشافات در جامعه HD به سرعت و به طور گسترده، اعتبار و مشاغل خود را به خطر می‌اندازند. با انتشار داده‌های خود در زمان واقعی، این دانشمندان می‌توانند کشف درمان‌های درمانی جدید برای HD را تسریع کنند. سفرهای آن‌ها را در لینک‌های زیر دنبال کنید.

بیشتر بدانید

تام مایوری، که کارش در این مقاله مورد بحث قرار گرفته است، ویراستار HDBuzz است و ری تروانت قبلاً به عنوان مشاور علمی خارجی برای HDBuzz خدمت می‌کرد. نه مایوری و نه تروانت هیچ دخالتی در تصمیم‌گیری برای نوشتن این مقاله نداشتند.

برای اطلاعات بیشتر در مورد سیاست افشای اطلاعات ما، به سوالات متداول مراجعه کنید…

موضوعات

, ,

مقالات مرتبط