ده قانون طلایی برای خواندن یک خبر علمی
از هیاهو دوری کنید: HDBuzz ده «قانون طلایی» برای خواندن یک خبر یا بیانیه مطبوعاتی درباره بیماری هانتینگتون ارائه میدهد
پیشرفتهای واقعی در مسیر درمان بیماری هانتینگتون حاصل میشود، اما گاهی اوقات به نظر میرسد که دانشمندان بیش از آنچه میتوانند ارائه دهند، وعده میدهند. بنابراین، HDBuzz ده «قانون طلایی» را ارائه کرده است تا به شما کمک کند تصمیم بگیرید که آیا یک خبر یا بیانیه مطبوعاتی، وعده واقعی برای بیماری هانتینگتون ارائه میدهد یا ادعاهای آن باید با کمی احتیاط در نظر گرفته شود.
دانههای برف و یخچالهای طبیعی
HDBuzz عاشق علم است. در لحظات فلسفیتر، دوست داریم تمام تحقیقات علمی جهان را به عنوان انبوهی از دانههای برف تصور کنیم که به آرامی روی قله کوه مینشینند و به تدریج، در طول ماهها، سالها و دههها، به یک یخچال طبیعی عظیم و غیرقابل توقف تبدیل میشوند که میتواند کل کوهها را شکل دهد.
هیچ دانه برفی به تنهایی نمیتواند این کار را انجام دهد، اما در مجموع، با گذشت زمان، قدرت علم برای تغییر جهان – و بهبود زندگی افراد مبتلا به بیماری هانتینگتون – بسیار زیاد است.
علم چگونه به دست مردم میرسد
علم زمانی «رسمی» میشود که مقالهای درباره یک تحقیق در یک مجله علمی معتبر منتشر شود. اما بسیاری از یافتههای علمی از طریق بیانیههای مطبوعاتی به دست مردم میرسد.
افزایش رقابت بر سر بودجه محدود به این معنی است که انتشار نتایج در یک مجله علمی ممکن است برای ادامه کار دانشمندان کافی نباشد.
سازمانهایی که بودجه علم را تأمین میکنند، از مردم پیروی میکنند، بنابراین یکی از راههایی که محققان میتوانند بودجه خود را تأمین کنند، این است که مردم را در مورد تحقیقات خود هیجانزده کنند. بنابراین، هنگامی که یک کار تا کنون فقط بر یک حوزه کوچک متمرکز شده است، یکی از راههای هیجانزده کردن مردم این است که به آنها اجازه دهیم کل یخچال طبیعی را تصور کنند، نه فقط دانه برف را.
بنابراین، دانشگاهها و شرکتهای تحقیقاتی دارای دفاتر مطبوعاتی هستند که وظیفه آنها تشویق دانشمندان به انتشار بیانیههای مطبوعاتی است که در آن اغلب در مورد کاربردهای احتمالی کار خود در آینده حدس و گمان میزنند.
البته، بخشی از هدف علم، ارائه کاربردهای واقعی برای اکتشافات جدید است. اما این یک شمشیر دو لبه است، زیرا بسیاری از چیزهایی که ممکن است اتفاق بیفتند، هرگز اتفاق نمیافتند.
هنگامی که بیانیههای مطبوعاتی توسط وبلاگنویسان و روزنامهنگاران به اخبار تبدیل میشوند، لایه دیگری از گمانهزنیها میتواند اضافه شود. نوشتن درباره پیشرفتهای بزرگ در بیماریهای شایع، کلیکهای بیشتری دریافت میکند و نسبت به نوشتن درباره پیشرفتهای کوچک و شرایط مبهم، مقالات بیشتری به فروش میرساند.
چه آسیبی دارد؟
نتیجه این میتواند باشد که بیانیههای مطبوعاتی و مقالات خبری گاهی اوقات در نهایت چیزهایی را وعده میدهند که تحقیقات علمی هرگز نمیتواند ارائه دهد – یا بسیار دورتر از آنچه یک مقاله نشان میدهد هستند.
این تقصیر دانشمندان، دفتر مطبوعاتی، وبلاگنویسان یا روزنامهنگاران یا افرادی که داستانها را میخوانند نیست. هیچکس قصد گمراه کردن ندارد – اما گاهی اوقات این میتواند نتیجه باشد، و این خبر بدی است زیرا میتواند منجر به ناامیدی و از دست دادن امید شود.
ده قانون طلایی
خبر خوب این است که اگر خوانندگان بدانند به دنبال چه چیزی باشند، میتوان از ناامیدی جلوگیری کرد.
بنابراین، HDBuzz ده قانون طلایی برای خواندن یک بیانیه مطبوعاتی یا مقاله خبری علمی ارائه کرده است. آنها اینجا هستند تا به شما کمک کنند تا از اخبار علمی در جایی که موجه است امید بگیرید – و از ناامید شدن در جایی که موجه نیست، جلوگیری کنید.
-
به وعدههای «درمان» برای بیماری هانتینگتون در حال حاضر یا در آینده نزدیک با شک و تردید نگاه کنید.
-
اگر چیزی خیلی خوب به نظر میرسد که درست باشد، احتمالاً درست نیست.
«خبر خوب این است که اگر خوانندگان بدانند به دنبال چه چیزی باشند، میتوان از ناامیدی جلوگیری کرد»
-
آیا این تحقیق در یک مجله علمی معتبر منتشر شده است؟ اگر نه، بیانیه مطبوعاتی ممکن است چیزی بیش از گمانهزنی نباشد.
-
از خود بپرسید که آیا بیانیه مطبوعاتی نتایج یک پروژه را اعلام میکند – یا فقط شروع پروژه، یک مشارکت جدید یا تأیید بودجه. تفاوت بزرگی وجود دارد.
-
تنها راه نشان دادن اینکه چیزی در بیماران مبتلا به بیماری هانتینگتون مؤثر است، این است که آن را در بیماران مبتلا به بیماری هانتینگتون آزمایش کنید.
-
یک نتیجه مثبت در مدل حیوانی بیماری هانتینگتون شروع بسیار خوبی است – اما نمیتوان آن را درمان نامید – و بسیاری از چیزهایی که در موشها مؤثر هستند، هنگام آزمایش روی انسانها با شکست مواجه میشوند.
-
چیزی که در یک مدل حیوانی بیماری هانتینگتون آزمایش نشده است، راه بسیار طولانی برای تبدیل شدن به یک درمان دارد.
-
ذهن شما مانند یک خانه است – باز نگه داشتن آن خوب است، اما اگر آن را کاملاً باز بگذارید، هرگز نمیدانید چه کسی وارد میشود.
-
در مورد چیزی که خواندهاید مطمئن نیستید؟ از HDBuzz بخواهید در مورد آن بنویسد!
-
در نهایت، به یاد داشته باشید که هر روز، علم ما را به سمت درمانهای مؤثر برای بیماری هانتینگتون پیش میبرد. حتی نتایج منفی و شکستهای درمانی به ما کمک میکنند تا روی ایدههای ثمربخشتر تمرکز کنیم.
یک مثال – ژندرمانی ‘مسدود کردن و جایگزینی’
اخیراً، داستانی با عنوان “کامیون تحویل مولکولی، کوکتل ژندرمانی را سرو میکند” در سایت خبری Science Daily منتشر شد. مقالات مشابهی در بسیاری از سایتهای دیگر منتشر شد که همگی گزارشهایی از کار پروفسور آر جود سامولسکی از دانشگاه کارولینای شمالی ارائه میدادند و در مجله PNAS منتشر شده بود.
مقاله خبری نشان داد که تیم سامولسکی کار بسیار چشمگیری انجام داده است. این تحقیق بر روی بیماری به نام کمبود آلفا-1-آنتیتریپسین متمرکز بود – ‘آلفا-1’ به اختصار.
افراد مبتلا به آلفا-1 دچار مشکلات کبدی میشوند، زیرا آنها دو نسخه معیوب از ژنی دارند که به سلولها میگوید چگونه پروتئین آلفا 1 را بسازند. بخشی از مشکل این است که پروتئین سالم وجود ندارد و بخشی از مشکل این است که پروتئین جهشیافتهای که توسط سلولها ساخته میشود، مضر است.
گروه سامولسکی از نوعی ژندرمانی ‘دو لولهای’ برای رفع این مشکل در موشهایی با همان مشکل ژنتیکی استفاده کردند. ابتدا، آنها یک مولکول شبیه DNA ساختند که تولید پروتئین غیرطبیعی را مسدود میکند – نوعی خاموش کردن ژن. سپس، آنها یک ژن جایگزین اضافه کردند که توسط سلولها به عنوان دستورالعملی برای ساخت پروتئین سالم استفاده میشود.
آنها این دو محموله را در ویروسی به نام AAV بستهبندی کردند که به سلولها متصل میشود و محتویات خود را به داخل آنها تزریق میکند. موشهای تحت درمان با این ویروس، سطوح سالم پروتئین آلفا-1 را بازیابی کردند و دچار مشکلات کبدی نشدند.
کار عالی – حیف از بیانیه مطبوعاتی
بیایید واضح باشیم – این علم عالی و رویکردی نوآورانه برای یک بیماری ویرانگر است. پس مشکل چیست؟
خوب، این تحقیق به این دلیل مورد توجه ما قرار گرفت که گزارشهای خبری درباره آن همگی به پتانسیل این رویکرد برای درمان سایر بیماریهای ‘تا خوردگی پروتئین’ مانند “فیبروز کیستیک، بیماری هانتینگتون، اسکلروز جانبی آمیوتروفیک … و بیماری آلزایمر” اشاره داشتند.
داستانهای خبری گفتند که، زیرا این چیزی بود که در بیانیه مطبوعاتی توسط خود محققان و دوباره در مقاله PNAS گفته شده بود.
مشکل این است که این تحقیق مستقیماً شامل هیچ یک از آن بیماریهای دیگر نبود – و موانع بزرگی بر سر راه کارکرد آن در بیماری هانتینگتون یا سایر شرایط ذکر شده وجود دارد. اما شما لزوماً از خواندن داستانهای خبری این را نمیدانستید.
در مورد بیماری هانتینگتون، دو مشکل اصلی وجود دارد. اولین مشکل این است که پروتئین هانتینگتین که باعث بیماری هانتینگتون میشود، بسیار بزرگ است – هفت برابر بزرگتر از پروتئین آلفا-1. ویروس AAV برای تحویل یک ژن هانتینگتین جایگزین بسیار کوچک است. ویروسهای دیگر ممکن است بتوانند این کار را انجام دهند، اما در تحویل محموله به داخل سلولها به خوبی عمل نمیکنند. مشکل دیگر این است که هنگامی که پروتئین آلفا-1 ساخته میشود، وارد جریان خون میشود، که به این معنی است که مقدار کمی از آن بسیار مؤثر است. از طرف دیگر، پروتئین هانتینگتین تمام کار (و آسیب) خود را در داخل سلولها انجام میدهد – بنابراین هر ژندرمانی باید وارد سلولهای بسیار بیشتری شود تا مفید باشد.
نتیجه این مشکلات این است که این رویکرد – هرچند مبتکرانه است – به سادگی نمیتواند در حال حاضر برای بیماری هانتینگتون اعمال شود، و حتی اگر به طور اساسی تغییر کند، بعید است که حداقل یک دهه – اگر اصلاً – برای بیماران مبتلا به بیماری هانتینگتون مفید باشد.
ممکن است فکر کنید که باید همه چیز را در مورد ژندرمانی بدانید تا بتوانید این مشکلات را در اعمال آن برای بیماری هانتینگتون تشخیص دهید.
در واقع، سرنخهای کافی وجود دارد تا افراد غیرمتخصص بتوانند با احتیاط با این پیشرفت خاص برخورد کنند، حتی اگر در یک هشدار خبری گوگل برای “بیماری هانتینگتون” ظاهر شده باشد.
استفاده از قوانین طلایی
اعمال قوانین طلایی ما برای این بیانیه مطبوعاتی خاص باعث به صدا درآمدن چندین زنگ خطر میشود.
قانون 2. بیانیه مطبوعاتی نشان میدهد که این رویکرد واحد میتواند برای پنج بیماری عمده مختلف مفید باشد – شگفتانگیز به نظر میرسد … آیا ممکن است خیلی خوب باشد که درست باشد؟ با احتیاط پیش بروید.
قانون 5. آزمایش شده در بیماران مبتلا به بیماری هانتینگتون؟ نه، این تحقیق فقط تا موشها پیش رفت.
قوانین 6 و 7. در مورد مدل حیوانی بیماری هانتینگتون چطور؟ نه، موشها مدلهایی برای کمبود آلفا-1 بودند، نه بیماری هانتینگتون.
بنابراین لازم نیست که شما یک متخصص در علم ژندرمانی باشید تا قوانین ما باعث ایجاد شک و تردید سالم در مورد این بیانیه مطبوعاتی خاص شود.
اینجاست که قوانین 8 و 9 وارد عمل میشوند – ذهنی باز داشته باشید اما در مورد پیشرفتها محتاط باشید – و اگر چیزی خواندید که در مورد آن مطمئن نیستید، در صورت تمایل از HDBuzz بخواهید که آن را بررسی کند – یا با ارسال ایمیل به editor@hdbuzz.net یا با استفاده از فرم پیشنهاد در HDBuzz.net.
قانون ده
قانون ده مورد علاقه ما است – زیرا ما را به بازگشت به صحبتهای شاعرانه در مورد دانههای برف و یخچال طبیعی بازمیگرداند. قانون ده اینجاست تا به ما یادآوری کند که – هر چه یک خبر خاص بتواند یا نتواند در مورد جستجوی درمانهای مؤثر برای بیماری هانتینگتون به ما بگوید – ما امروز کمی نزدیکتر از دیروز هستیم و فردا باز هم نزدیکتر خواهیم بود.
بیشتر بدانید
برای اطلاعات بیشتر در مورد سیاست افشای اطلاعات ما، به سوالات متداول مراجعه کنید…
