ستارگان در آسمان: روان‌پریشی در بیماری هانتینگتون

تصور کنید با بیماری‌ای دست و پنجه نرم می‌کنید که نه تنها بر بدن شما تأثیر می‌گذارد، بلکه باعث می‌شود ذهن شما ارتباط خود را با واقعیت از دست بدهد و دیدن جهان آن‌طور که واقعاً هست را دشوار می‌کند. این واقعیت دلخراش برای بسیاری از افراد مبتلا به بیماری هانتینگتون (HD) است که علائم روان‌پریشی را نیز تجربه می‌کنند. پروفسور کلمنت لوی و تیم الهام‌بخش محققانش از دانشگاه سیدنی بررسی کردند که چگونه علائم روان‌پریشی در HD ممکن است بر زندگی این افراد تأثیر بگذارد.

شکستن سکوت

HD می‌تواند علائمی را در سه حوزه اصلی ایجاد کند: خلق و خو، ذهن و حرکت. برای برخی از افراد مبتلا به HD، ممکن است یکی از این حوزه‌ها بیشتر از بقیه تحت تأثیر قرار گیرد. نکته مهمی که باید به خاطر داشت این است که هر فرد مبتلا به HD سفر منحصر به فرد خود را دارد، درست مانند اینکه هر ستاره در آسمان منحصر به فرد است. علائم و پیشرفت بیماری می‌تواند از فردی به فرد دیگر متفاوت باشد.

برای برخی از افراد مبتلا به HD، علائم مربوط به خلق و خو و ذهن می‌تواند شدیدتر باشد و این می‌تواند گاهی اوقات منجر به مجموعه‌ای از علائم شود که به عنوان روان‌پریشی شناخته می‌شوند. فردی که با علائم روان‌پریشی دست و پنجه نرم می‌کند، ممکن است صداهایی را بشنود که وجود ندارند، توهم داشته باشد، به چیزهایی باور داشته باشد که درست نیستند یا در مورد اینکه چه چیزی واقعی است و چه چیزی نیست، احساس سردرگمی کند.

این می‌تواند یک لایه اضافی از مشکلات را برای فردی که در حال حاضر با سایر علائم مرتبط با HD دست و پنجه نرم می‌کند، اضافه کند. روان‌پریشی می‌تواند موضوع حساسی برای برخی باشد، اما با باز کردن بحث‌ها در مورد روان‌پریشی، امید است که این موضوع به طور گسترده‌تری درک و در مورد آن صحبت شود.

تاباندن نور

مطالعه مهمی توسط پروفسور لوی و تیمش بررسی کرد که چگونه علائم روان‌پریشی ممکن است بر زندگی روزمره و پیشرفت HD تأثیر بگذارد. هدف آنها درک بهتر چالش‌های پیش روی افراد مبتلا به HD بود که از علائم روان‌پریشی نیز رنج می‌برند. محققان فراتر از تلفات روانی، به این نتیجه رسیدند که روان‌پریشی به نظر می‌رسد بر علائم حرکتی خاصی در HD تأثیر می‌گذارد.

محققان اطلاعاتی را از افرادی که آزمایش ژن ایجاد کننده HD در آنها مثبت بود، جمع آوری کردند – هم افرادی که علائم حرکتی را نشان می‌دهند و هم افرادی که هنوز هیچ علائم حرکتی را نشان نمی‌دادند.

از بیش از 1000 شرکت کننده دعوت شد تا پرسشنامه‌ها و ارزیابی‌ها را برای اندازه‌گیری علائم مربوط به خلق و خو، ذهن و حرکت، هر سال به مدت 5 سال تکمیل کنند.

• علائم حرکتی با انجام وظایف حرکتی مختلف توسط شرکت کنندگان، مانند راه رفتن در یک خط مستقیم، اندازه‌گیری شد.
• علائم ذهنی از طریق مصاحبه با یک محقق اندازه‌گیری شد. این شامل به خاطر سپردن و تکرار کلمات و پیروی از دستورالعمل‌های ساده بود.
• علائم مربوط به خلق و خو از طریق پرسشنامه ارزیابی شد. سوالات بر ارزیابی سلامت روان و رفتار در شرکت کنندگان متمرکز بود. به عنوان مثال، آیا آنها احساس غم، عصبی بودن یا ناامیدی می‌کنند؟

ستارگان مختلف، مسیرهای مختلف

حدود 1 از 6 نفر مبتلا به HD، حدود 18٪، در این مطالعه علائم روان‌پریشی را در مقطعی از زندگی خود تجربه کردند. محققان دریافتند که در این افراد، استقلال و توانایی کمتری برای انجام کارهای روزمره، کاهش توانایی شناختی و افزایش علائم رفتاری وجود دارد. با توجه به تأثیر شدیدی که روان‌پریشی می‌تواند بر توانایی فرد در عملکرد، تفکر و رفتار داشته باشد، این موضوع شاید تعجب آور نباشد.

یکی از یافته‌های شگفت‌انگیزتر در این تحقیق این بود که به نظر می‌رسید افراد مبتلا به HD که علائم روان‌پریشی را تجربه می‌کردند، حرکات تند و غیرقابل کنترل یا پرش‌های غیرقابل کنترل کمتری را تجربه می‌کنند. این علائم حرکتی بسیار شایع – که به عنوان کره شناخته می‌شوند – اغلب در افراد مبتلا به HD دیده می‌شوند.

برای اطمینان از اینکه عوامل خارجی در کاهش کره نقش ندارند، دانشمندان استفاده از برخی داروها مانند داروهای ضد روان‌پریشی و تترا بنزین را که می‌توانند بر علائم حرکتی مرتبط با HD تأثیر بگذارند، تنظیم کردند. با این حال، نویسندگان اذعان می‌کنند که یکی از محدودیت‌های این مطالعه، عدم وجود جزئیات در مورد دوز و مدت زمان استفاده از این نوع داروها است. با این وجود، این یافته نشان می‌دهد که چگونه برخی از افراد مبتلا به HD سطوح بسیار متفاوتی از علائم مربوط به خلق و خو، ذهن و حرکت را تجربه خواهند کرد. این تحقیق روشنگرانه توسط پروفسور لوی و تیمش، بازتابی از این است که هر فرد مبتلا به HD چقدر منحصر به فرد است.

این تحقیق سوالات جالبی را مطرح کرده است: آیا کسانی که علائم روان‌پریشی را در HD تجربه می‌کنند، در مقایسه با کسانی که علائم روان‌پریشی را تجربه نمی‌کنند، شیمی مغز یا ژنتیک متفاوتی دارند؟ این به این دلیل است که به نظر می‌رسید کسانی که علائم روان‌پریشی دارند، در مقایسه با کسانی که این علائم را تجربه نمی‌کنند، از الگوی مشابهی برای علائم حرکتی پیروی نمی‌کنند. اگرچه این مطالعه پاسخ‌های قطعی ارائه نکرد، اما این ایده را تأیید می‌کند که HD از یک رویکرد «مناسب برای همه» پیروی نمی‌کند.

هدایت راه

برای افراد و خانواده‌های تحت تأثیر HD، وجود علائم روان‌پریشی می‌تواند به ویژه ناراحت کننده باشد. مراقبان ممکن است برای درک افکار ناگهانی پارانوئید یا زمانی که عزیزانشان چیزهایی را می‌شنوند یا می‌بینند که واقعاً وجود ندارند، تلاش کنند. فرد مبتلا به HD که روان‌پریشی را نیز تجربه می‌کند، ممکن است هنگام عدم تطابق واقعیت آنها با دیگران، احساس سردرگمی، ترس یا حالت تدافعی داشته باشد.

اگر شما فردی مبتلا به HD هستید یا مراقب فردی مبتلا به HD هستید و با برخی از علائم روان‌پریشی که در این مقاله مورد بحث قرار گرفت، ارتباط برقرار می‌کنید، تنها نیستید. تعدادی راهکار مقابله‌ای وجود دارد که می‌توانید برای کمک به مدیریت بهتر این علائم امتحان کنید، که می‌تواند کیفیت زندگی را بهبود بخشد.

راهکارهای مقابله‌ای بالقوه برای علائم روان‌پریشی

• مدیریت دارو: داروهای ضد روان‌پریشی ممکن است کمک کنند، اگرچه استفاده از آنها باید با دقت متعادل شود زیرا گاهی اوقات می‌توانند علائم حرکتی را بدتر کنند. اگر می‌خواهید استفاده از داروهای ضد روان‌پریشی را بررسی کنید، لطفاً با یک متخصص پزشکی مانند روانپزشک خود مشورت کنید.
• حمایت روانی: درمان می‌تواند به افراد مبتلا به HD و مراقبان در مدیریت علائم ناراحت کننده کمک کند.
• روتین و ساختار: فراهم کردن یک محیط قابل پیش بینی و حمایتی ممکن است به کاهش احساسات تحریک و سردرگمی برای افراد مبتلا به HD کمک کند.
• مکالمات باز: تشخیص و بحث در مورد علائم بدون قضاوت می‌تواند به افزایش درک و کاهش انگ علائم روان‌پریشی کمک کند.

درهم شکستن انگ

روان‌پریشی، به ویژه هنگامی که با شرایطی مانند HD مرتبط باشد، موضوع دشواری برای بحث باقی می‌ماند. اغلب ترس و سوء تفاهم در مورد علائم روان‌پریشی وجود دارد. با این حال، مطالعاتی از این دست به ما یادآوری می‌کنند که سلامت روان به اندازه سلامت جسمانی در مراقبت از HD مهم است. با صحبت آشکار و صادقانه در مورد علائم روان‌پریشی، ما به افراد مبتلا به HD، عزیزانشان و متخصصان پزشکی قدرت می‌دهیم تا پشتیبانی بهتری ارائه دهند و تصورات غلط را کاهش دهند.

HD هم بر جسم و هم بر ذهن به روش‌های عمیقاً درهم تنیده تأثیر می‌گذارد. با ادامه تحقیقات برای کشف اسرار HD، درک جنبه‌های مربوط به خلق و خو و ذهن، از جمله روان‌پریشی، کلید ارائه مراقبت دلسوزانه و مؤثر خواهد بود. برای افرادی که در حال پیمایش سفر HD هستند، یک پیام واضح باقی می‌ماند: شما تنها نیستید و تجربیات شما، هم جسمی و هم عاطفی، معتبر و شایسته حمایت هستند.

به یاد داشته باشید، هر فردی که با HD زندگی می‌کند، به روش منحصر به فرد خود می‌درخشد، مانند ستاره‌ای در آسمان، و نور خود را به شیوه‌ای که فقط خودش می‌تواند به جهان اضافه می‌کند. همانطور که به یادگیری و رشد با هم ادامه می‌دهیم، بگذارید این مقاله منبع قدرت، شفقت و امید باشد و راه را برای دیگران که با چالش‌های مشابه روبرو هستند، روشن کند.

بیشتر بدانید

• مقاله تحقیقاتی اصلی، «روان‌پریشی و پیامدهای طولی در بیماری هانتینگتون: مطالعه COHORT». (دسترسی به مقاله کامل نیازمند پرداخت هزینه یا اشتراک است)