دوپاره میان دو جهان: چالش‌های روان‌شناختی برای افراد در معرض خطر بیماری هانتینگتون

تصور کنید در یک صبح روشن و آفتابی در خیابان خودتان قدم می‌زنید که ناگهان به جدول گیر می‌کنید و می‌لغزید. فقط یک لغزش کوچک بود، چیز جدی‌ای نیست. به آن می‌خندید و به راهتان ادامه می‌دهید. اما تهِ ذهنتان یک فکر می‌ماند: اگر این شروعِ چیزی باشد چه؟ اگر تعادلم به‌خاطر بیماری هانتینگتون (HD) در حال تغییر باشد چه؟ می‌بینید که پله‌ها را دوباره چک می‌کنید، روی مسیرهای ناهموار حواستان به جای پا هست، هر تلوتلو خوردن کوچکی را متوجه می‌شوید. برای کسانی که با والدِ مبتلا به HD بزرگ می‌شوند، زندگی اغلب با چنین عدم‌قطعیت‌هایی گره خورده است. خطر HD همیشه هست؛ در انتخاب‌های روزمره نفوذ می‌کند، شکل می‌دهد که آدم‌ها چگونه برنامه‌ریزی می‌کنند، چگونه فکر می‌کنند و حتی خودشان را چگونه می‌بینند.

یک مطالعه اخیر به سرپرستی دکتر فیونا اکلز و تیم او در لنکسترِ بریتانیا، توجه خود را به چیزی معطوف کرد که به‌ندرت بررسی شده است: زندگی درونیِ افرادی که با خطر ابتلا زندگی می‌کنند به HD. پژوهشگران به‌جای دنبال کردن نتایج آزمایش‌ها، گوش دادند که این افراد چگونه روزبه‌روز دنیای خود را پردازش می‌کنند تا از سلامت روان خود محافظت کنند و نگذارند HD بر آنچه هستند سایه بیندازد.

داستان‌ها، نه آمار

در این پژوهش، دکتر اکلز و تیمش با ۱۲ نفر که با خطر ابتلا به HD زندگی می‌کردند و برای ژن HD آزمایش نداده بودند مصاحبه کردند. با هر شرکت‌کننده در یک جلسه آنلاین به مدت یک ساعت مصاحبه شد. پرسش‌ها بر علت‌ها و مدیریت احساس پریشانی، روش‌هایی که افراد برای حفظ سلامت روان به کار می‌بردند، و این‌که چگونه با HD و در معرض خطر بودن کنار می‌آمدند، تمرکز داشت.

این پژوهش به‌جای تمرکز بر اعداد و آمار، هر مصاحبه را با بررسی واژه‌ها، روایت‌ها و تجربه‌های فرد تحلیل کرد تا بفهمد افراد در معرض خطر HD درباره موضوعات مختلف چه فکر می‌کنند و چه احساسی دارند. این کار به تیم امکان داد دریابد آیا درون‌مایه‌های مشترکی وجود دارد که افرادِ در معرض خطر HD با آن روبه‌رو هستند یا نه.

«مدام در برزخ زندگی می‌کنید»

یکی از پررنگ‌ترین درون‌مایه‌ها این بود که شرکت‌کنندگان چگونه با حضور دائمی HD در ذهنشان کنار می‌آمدند. آن‌ها به‌جای این‌که بگذارند HD بر هر فکرشان مسلط شود، توصیف کردند که میان دو جهان رفت‌وآمد می‌کنند: یکی که واقعیت HD آن را شکل می‌دهد و دیگری که در آن HD به پس‌زمینه می‌رود.

این انکار یا اجتناب نبود، بلکه تلاشی آگاهانه و ماهرانه از نظر روان‌شناختی برای نگه داشتن HD در جای خودش بود. شرکت‌کنندگان خطر را نادیده نمی‌گرفتند؛ در عوض، به زندگی عادی، روابط، علایق و لحظه‌های آرامش جا می‌دادند تا در کنار آن وجود داشته باشد.

زمانی که در هر جهان می‌گذراندند بسته به حالشان تغییر می‌کرد. وقتی پریشانی سر برمی‌آورد، ورود به «جهان HD» می‌توانست آرامش، ارتباط و حسِ فهمیده شدن توسط دیگرانی را فراهم کند که همان ترس‌ها را دارند، بی‌آن‌که نیازی به توضیح باشد.

در زمان‌های دیگر، قدم گذاشتن به جهانِ غیر-HD به آن‌ها اجازه می‌داد استراحت کنند، نیرو بگیرند و دوباره با خودِ واقعی‌شان—فراتر از برچسبِ «در معرض خطر»—ارتباط برقرار کنند. رفت‌وآمد میان این دو جهان یک تجمل نبود، بلکه راهی حیاتی برای حفظ تعادل و سلامت روان بود.

«باید زندگی کنم، فقط لعنتی زندگی کنم»

درون‌مایه دیگری که این پژوهش شناسایی کرد این بود که افراد در معرض خطر HD اغلب احساس می‌کنند عجله دارند، انگار «زمانِ بدون HD» را قرض گرفته‌اند. توضیح دادند که احساس می‌کنند باید خودشان را وادار کنند کامل زندگی کنند—با رسیدن به هدف‌ها، فعال ماندن و پرورش ذهنشان—در حالی که همیشه این را در ذهن دارند که HD ممکن است هر لحظه از راه برسد.

این انگیزه به افرادی که با خطر ابتلا زندگی می‌کنند هدف می‌دهد، اما فشار هم ایجاد می‌کند و مجال کمی برای مکث یا جشن گرفتن می‌گذارد. لحظه‌های روزمره—مثل دیدن سفر رفتن دیگران، لذت بردن از بازنشستگی یا بازی کردن با نوه‌ها—می‌تواند سخت به دل بزند و یادآوری تلخی باشد که شاید برخی از این تجربه‌ها هرگز سهم آن‌ها نشود.

«سعی می‌کنم و تمام تلاشم را می‌کنم که از بیماری عبور کنم»

آخرین درون‌مایه مطالعه این بود که زندگی با خطر ابتلا به HD می‌تواند به شکلی خسته‌کننده باشد که بیشتر مردم درک نمی‌کنند. شرکت‌کنندگان از تلاش دائمی برای نگه داشتن HD در پسِ ذهن گفتند تا بتوانند فقط خودشان باشند.

با این حال، تصور کنید یک اتفاق ظاهراً کوچک و تصادفی رخ دهد، مثل این‌که نوشیدنی را «راه را اشتباه» قورت بدهید. بیشتر مردم بعد از آن دیگر به آن فکر نمی‌کنند، اما برای کسی که با خطر ابتلا به HD زندگی می‌کند، ممکن است HD را به خط مقدم ذهنش بیاورد. آیا دارد خفه می‌شود چون علائم HD شروع شده‌اند؟

این مطالعه اشاره کرد که فشار فقط درباره تغییرات جسمی نبود؛ بلکه درباره محافظت افراد از هویتشان و دور نگه داشتن خود و خانواده‌شان از انگ هم بود. شرمسار کردنِ علنیِ بستگان، روایت‌های فرهنگیِ غیرکمک‌کننده که HD را «بیماری شیطان» می‌نامند، و برخوردهای تحقیرآمیز با متخصصان سلامت، همگی به این بار ذهنی اضافه می‌کرد و باعث می‌شد شرکت‌کنندگان احساس انزوا و فرسودگی کنند. افزون بر این، آن‌ها سنگینیِ سابقه خانوادگی را هم حمل می‌کردند، در حالی که دائماً آگاه بودند رنج‌هایی که دیده‌اند ممکن است آینده خودشان شود.

چالش‌های روان‌شناختی روزمره

شاید چشمگیرترین درون‌مایه این پژوهش این باشد که «کارِ روان‌شناختی» برای افرادی که با خطر ابتلا زندگی می‌کنند چقدر روزمره و در عین حال عمیق است. موضوع کارهای قهرمانانه یا الهام‌بخشِ نمایشی نیست. این کار در این‌هاست:

• این‌که تصمیم بگیرند در لحظه‌های مختلفِ زندگی روزمره، چه زمانی میان جهانِ HD و جهانِ غیر-HD جابه‌جا شوند تا حمایت بگیرند یا نفسی تازه کنند.
• مدیریت احتمال کوتاه‌تر بودن طول عمر و استفاده حداکثری از زمان.
• حفظ حسِ بهزیستی در حالی که با خطر ابتلا به HD زندگی می‌کنند و از اعضای خانوادهِ دارای علائم مراقبت می‌کنند.

این کارها هر روز تکرار می‌شوند—اغلب آرام و نادیدنی—اما به نظر می‌رسد برای سالم ماندن نقشی مرکزی دارند.

درس‌هایی برای زندگی در کنار عدم‌قطعیت

این مطالعه یک چیز را روشن می‌کند: عدم‌قطعیت هرگز از بین نمی‌رود. شرکت‌کنندگان یاد گرفتند در کنار آن زندگی کنند؛ بگذارند در زندگی‌شان وجود داشته باشد، بدون این‌که تعریفشان کند. سلامت روان، در این معنا، نه یک وضعیت ثابت بلکه فرایندی مداوم و فعال به نظر می‌رسد. این فرایند اغلب شبیه زندگی عادی است: سرِ کار رفتن، لذت بردن از سرگرمی‌ها، خندیدن با دوستان. اما پشت این لحظه‌های روزمره، تلاشی ظریف و پیوسته هست تا نگذارند HD همه‌چیز را در دست بگیرد؛ سایه را مهار کنند و در عین حال کامل زندگی کنند.

این مطالعه همچنین نیاز فوری به درک بهتر و حمایت بیشتر در محیط‌های حرفه‌ای—از پزشکان خانواده تا مشاوران ژنتیک—را برجسته کرد تا افرادی که با خطر ابتلا به HD زندگی می‌کنند احساس نکنند دیده یا شنیده نمی‌شوند.

با دانش بهتر، راهنمایی‌های عملی برای مشاوران ژنتیک و خدمات حمایتیِ در دسترس، متخصصان می‌توانند کمک کنند این فشارهای ذهنیِ نامرئی برای افراد در معرض خطر کمتر فرساینده باشد و اطمینان خاطر و ابزارهای عملی برای کنار آمدن ارائه دهند.

پژوهش‌های آینده این ظرفیت را دارند که به شکل‌دهی این خدمات کمک کنند و مطمئن شوند از این افراد نه فقط از نظر پزشکی، بلکه از نظر روان‌شناختی، عاطفی و انسانی حمایت می‌شود.

خلاصه

• یک مطالعه با مشارکت ۱۲ نفر که با خطر ابتلا به HD زندگی می‌کردند بررسی کرد که آن‌ها چگونه از طریق یک تماس ویدیوییِ یک‌ساعته از سلامت روان خود محافظت می‌کنند.
• شرکت‌کنندگان زندگی میان دو جهان را توصیف کردند: یکی شکل‌گرفته از HD و دیگری که در آن HD غالب نیست.
• بسیاری احساس می‌کردند نیاز فوری دارند از «زمانِ بدون HD» بیشترین استفاده را ببرند.
• فشاری وجود دارد برای مراقبت از بهزیستیِ خودشان، در حالی که از اعضای خانوادهِ دارای علائم HD نیز حمایت می‌کنند.
• یافته‌ها بر نیاز روشن به بهبود دانش و خدمات برای کمک به افرادِ در معرض خطر HD در کنار آمدنِ روان‌شناختی تأکید می‌کند.