جایزه HDBuzz 2025: ACT در مورد HD: بررسی درمان پذیرش و تعهد برای بهبود سلامت روان در افراد مبتلا به بیماری هانتینگتون و مراقبان آنها

گروهی از محققان در دانشگاه پنسیلوانیا، ایالات متحده آمریکا، اخیراً تحقیقی را برای بررسی اینکه آیا استفاده از نوعی گفتاردرمانی به نام درمان پذیرش و تعهد (ACT) می‌تواند به بهبود سلامت روان افراد مبتلا به بیماری هانتینگتون (HD) کمک کند، انجام داده‌اند. این مطالعه که در مجله بیماری هانتینگتون منتشر شده است، مروری کوتاه بر کارهای قبلی در مورد ACT را با گزارشی دقیق از فردی مبتلا به HD که تحت یک برنامه ACT آنلاین با کمک مراقب قرار گرفته بود، ترکیب می‌کند. نتایج، اثرات امیدوارکننده ACT را بر تعدادی از مشکلات روان‌شناختی هم در فرد مبتلا به HD و هم در مراقب او نشان داد.

مشکلات روان‌شناختی در HD

HD با بار روان‌شناختی سنگینی همراه است. در کنار مشکلات حرکتی و شناختی شناخته‌شده، افراد مبتلا به HD اغلب با مشکلات روان‌شناختی مانند افسردگی، اضطراب، تحریک‌پذیری، بی‌تفاوتی، اختلال تنظیم هیجانی، وسواس و رفتارهای «پایدار» (یعنی گیر کردن در افکار یا اعمال یکسان) مواجه می‌شوند. این مسائل حتی سال‌ها قبل از شروع مشکلات حرکتی (یعنی در مرحله «پیش‌علامتی»، مرحله 0 HD-ISS) نیز تجربه می‌شوند و با خطر خودکشی مرتبط بوده‌اند که دو تا هفت برابر بیشتر از جمعیت عمومی است. بزرگ شدن در خانواده‌ای با HD نیز با افزایش تجربیات ترومای دوران کودکی مرتبط است.

علاوه بر این، از آنجایی که HD ارثی است، انجام آزمایش ژنتیکی پیش‌بینی‌کننده می‌تواند از منظر روان‌شناختی به شدت استرس‌زا باشد و منجر به پویایی‌های دشوار خانوادگی شود، که ممکن است توضیح دهد چرا کمتر از یک نفر از هر چهار نفر در معرض خطر در سراسر جهان، آزمایش را انتخاب می‌کنند. در عین حال، مراقبان افراد مبتلا به HD – که اغلب شامل شرکا، بستگان یا دوستان می‌شوند – نیز ممکن است چندین مشکل روان‌شناختی از جمله فرسودگی شغلی، اضطراب، افسردگی و همچنین مسائل اجتماعی مانند انگ و انزوا را تجربه کنند.

چه حمایتی خانواده‌های HD می‌توانند دریافت کنند؟

اگرچه دسترسی به حمایت روان‌شناختی اغلب به عنوان اولویت اصلی توسط خانواده‌های HD ذکر می‌شود، اما چشم‌انداز فعلی مداخلات روان‌شناختی برای این جمعیت به شدت محدود است، با مطالعات بسیار کمی که تاکنون انجام شده و هیچ رویکرد استاندارد طلایی شناخته‌شده‌ای وجود ندارد. علاوه بر این، دسترسی به حمایت روان‌شناختی تمایل دارد که هم بین کشورها و هم حتی در داخل یک کشور به طور چشمگیری متفاوت باشد، زیرا مناطق خاص ممکن است فرصت‌ها و منابع کمتری داشته باشند.

این محدودیت در دسترس بودن شاید تعجب‌آور نباشد وقتی در نظر بگیریم که چگونه مشکلات عاطفی و رفتاری در افراد مبتلا به HD به طور سنتی تحت یک لنز صرفاً زیست‌پزشکی دیده شده است، به این معنی که مسائل رایج مانند سطوح بالای اضطراب و خلق و خوی پایین اغلب نتیجه تخریب مغزی در نظر گرفته می‌شوند، و نه بازتابی از نیاز به سازگاری با این واقعیت که، می‌دانید، داشتن HD واقعاً دشوار است.

درمان پذیرش و تعهد (ACT) چیست؟

درمان پذیرش و تعهد (ACT) نوعی روان‌درمانی مدرن است که به طور خلاصه، هدف آن کمک به افراد برای ایجاد فضا برای افکار و احساسات دشوار است، در حالی که به سمت آنچه برایشان مهم‌تر است حرکت می‌کنند. این رویکرد بر اساس شش اصل/مهارت اصلی استوار است:

1. پذیرش: ایجاد فضا برای احساسات دشوار به جای مبارزه با آنها.
2. گسلش: توجه به افکار و جدا کردن خود از آنها.
3. حضور در لحظه: توجه به آنچه در حال حاضر اتفاق می‌افتد، بدون «بازپخش» گذشته یا پریدن به آینده.
4. خود به عنوان زمینه: به یاد آوردن اینکه ممکن است فرد افکار و احساساتی داشته باشد اما توسط آنها تعریف نمی‌شود.
5. ارزش‌ها: دانستن اینکه فرد می‌خواهد چه نوع شخصی باشد و چه چیزی برایش مهم است.
6. اقدام متعهدانه: برداشتن گام‌های کوچک و پیوسته که با ارزش‌های فرد مطابقت دارد، حتی زمانی که احساسات دشوار هستند.

این مهارت‌ها اغلب از طریق استعاره‌ها و تمرینات کوتاه آموزش داده و تمرین می‌شوند که می‌توانند به صورت حضوری یا مجازی، و همچنین در جلسات درمانی فردی یا گروهی انجام شوند.

نکته مهم این است که، برخلاف برخی دیگر از اشکال روان‌درمانی مانند درمان شناختی رفتاری سنتی (CBT)، ACT از افراد نمی‌خواهد که افکار غم‌انگیز یا دشوار را به چالش بکشند یا نادرستی آنها را اثبات کنند، بلکه از آنها می‌خواهد که رابطه خود را با آنها تغییر دهند. این امر به ویژه برای افراد مبتلا به HD مفید است، زیرا ضررها، ترس‌ها و نگرانی‌های واقعی مرتبط با این بیماری را به رسمیت می‌شناسد و به آنها احترام می‌گذارد.

مروری بر کارهای قبلی ACT

ACT در اواخر دهه ۱۹۸۰ توسط روان‌شناس آمریکایی، استیون سی. هیز، به عنوان تکاملی از درمان شناختی رفتاری سنتی (CBT) توسعه یافت. از آن زمان، بیش از ۹۰۰ کارآزمایی تصادفی اثربخشی این رویکرد را بررسی کرده‌اند، از جمله یکی از سازمان بهداشت جهانی (WHO)، که اکنون آن را به طور رسمی به عنوان شکلی از درمان توزیع می‌کند.

ACT مزایایی را در مقابله با افسردگی، اضطراب، خودکشی و سوءمصرف مواد در چندین بیماری مزمن – مانند سرطان، چاقی، کم‌شنوایی و درد مزمن – و همچنین بیماری‌های نورودژنراتیو نزدیک‌تر به HD، از جمله پارکینسون، مولتیپل اسکلروزیس و اسکلروز جانبی آمیوتروفیک نشان داده است. با این وجود، تا قبل از این مطالعه، هیچ بررسی رسمی از ACT با افراد مبتلا به HD منتشر نشده بود.

گزارش موردی

یک مرد سفیدپوست آمریکایی ۵۲ ساله (که در این مقاله او را «آلن» می‌نامیم)، مبتلا به HD و همچنین مشکلات دوقطبی و وسواس فکری-عملی، توسط کلینیک آمریکایی نویسندگان دعوت شد تا یک برنامه ACT شش جلسه‌ای را که از کارهای قبلی در سایر بیماری‌های مزمن (مانند HIV، فیبروز کیستیک و سرطان) اقتباس شده بود، بگذراند. تمام جلسات به صورت آنلاین بین ماه مه و ژوئن ۲۰۲۲ برگزار شد. آلن در این جلسات به همراه همسر سابقش، که مراقب اصلی و دوست نزدیک او نیز بود، شرکت کرد. حضور او به ویژه در آرام کردن اضطراب آلن و تسهیل تمرینات و تکالیف بین جلسات مفید بود.

هر جلسه از یکی از شش اصل/مهارت اصلی ACT الهام گرفته شده بود:

جلسه ۱ به این زوج کمک کرد تا پنج ارزش اصلی خود را فهرست کنند و موانع را شناسایی کنند – آلن از چه چیزی حمایت می‌کرد و چه چیزی مانع او می‌شد؟

جلسه ۲ پذیرش را از طریق استعاره‌هایی معرفی کرد که نشان می‌داد چگونه تلاش برای کنترل احساسات می‌تواند اوضاع را بدتر کند – به عنوان مثال، آلن چگونه سعی می‌کرد از اضطراب، افسردگی و نگرانی‌های مربوط به HD اجتناب کند یا آنها را کنار بگذارد؟

جلسه ۳ بر اقدامات متعهدانه تمرکز داشت – آلن حتی در روزهای بد چه گام‌های کوچک اما ثابتی را می‌توانست در جهت ارزش‌های خود بردارد؟

جلسه ۴ آگاهی از لحظه حال را آموزش داد و پذیرش افکار دردناک را عادی‌سازی کرد – آلن چگونه می‌توانست اجازه دهد اضطراب، افسردگی و ترس‌ها در مورد زوال شناختی و امید به زندگی در حال حاضر وجود داشته باشند؟

جلسه ۵ گسلش را تمرین کرد – آلن چگونه می‌توانست وابستگی ذهن خود را به افکارش تغییر دهد؟

جلسه ۶ جلسات قبلی را خلاصه کرد و ایده خود به عنوان زمینه را بررسی کرد – آلن چگونه می‌توانست به خود یادآوری کند که او چیزی فراتر از احساسات یا تشخیص خود است و با تغییر عادات خود انعطاف‌پذیری ایجاد کند؟

قبل و بعد از درمان، آلن مجموعه‌ای از پرسشنامه‌های استاندارد را برای اندازه‌گیری اضطراب، افسردگی، گسلش و کیفیت زندگی تکمیل کرد.

چه چیزی پس از درمان تغییر کرد؟

در پایان درمان، نمره افسردگی آلن از «متوسط» به «خفیف» کاهش یافت که نشان‌دهنده یک تغییر بالینی معنی‌دار بود. نمرات کیفیت زندگی او نیز در عملکرد فیزیکی، نگرانی‌های عمومی و خلق و خو بهبود یافت و به طور کلی مشخص شد که او کمتر به افکار آزاردهنده «گیر کرده» است (یعنی «گسلش» بالاتر). از سوی دیگر، اضطراب آلن «متوسط» باقی ماند، که ممکن است به دلیل سابقه طولانی مشکلات وسواس فکری-عملی او باشد. فراتر از این نمرات، آلن همچنین اشاره کرد که جلسات لذت‌بخش و مفید بودند، و مراقب او آنها را در درک اینکه او از مراقبت از خود غفلت کرده بود و برای یافتن زمانی برای خود، مفید یافت.

این به چه معناست؟

از آنجایی که این یک مطالعه موردی واحد بدون گروه کنترل بود، باید مراقب باشیم که اهمیت نتایج آن را بیش از حد بیان نکنیم. با این حال، کاهش افسردگی آلن، افزایش گسلش و بهبود کیفیت زندگی او تنها پس از شش جلسه نشان می‌دهد که ACT ممکن است یک رویکرد روان‌درمانی قابل اجرا و مفید برای افراد مبتلا به HD باشد. اکنون کارآزمایی‌های تصادفی کنترل‌شده (RCTs) برای مقایسه ACT با مراقبت معمول یا سایر روان‌درمانی‌ها، بررسی فرمت‌های مختلف ارائه و نظارت بر اثربخشی در مراحل مختلف HD مورد نیاز است.

خلاصه

• HD با چالش‌های روان‌شناختی قابل توجهی همراه است که می‌تواند هم افراد مبتلا به HD و هم مراقبان را تحت تأثیر قرار دهد.
• گزینه‌های مراقبت روان‌شناختی برای HD کمیاب هستند، به ویژه به دلیل دیدگاه‌های زیست‌پزشکی که بار سازگاری با HD را نادیده می‌گیرند.
• درمان پذیرش و تعهد (ACT) با هدف کمک به افراد برای پذیرش افکار یا احساسات دشوار و رها شدن از آنها، حضور در لحظه، شناسایی ارزش‌ها و انجام اقدامات مبتنی بر ارزش است.
• تیمی در دانشگاه پنسیلوانیا، اتخاذ یک برنامه ACT آنلاین با کمک مراقب را با یک مرد ۵۲ ساله مبتلا به HD بررسی کرد.
• نتایج بهبودهایی را در افسردگی، کیفیت زندگی و احساس «گیر کردن» به افکار در این مرد نشان داد؛ مراقب او جلسات را برای مراقبت از خود مفید یافت.
• ACT برای افراد مبتلا به HD امیدوارکننده به نظر می‌رسد، اما شواهد تا زمان انجام کارآزمایی‌های جامع‌تر مقدماتی است.

بیشتر بدانید

«درمان پذیرش و تعهد در بیماری هانتینگتون: مروری روایی و گزارش موردی از یک مداخله با کمک مراقب»، (دسترسی آزاد).

با برنده مسابقه نویسندگی HDBuzz در سال 2025 آشنا شوید

دکتر نیکولو زاروتی یک روان‌شناس آکادمیک و بالینی است که در زمینه نوروسایکولوژی فعالیت می‌کند. او دارای مدرک کارشناسی و کارشناسی ارشد روان‌شناسی از دانشگاه تریسته، دکترای تحقیقات سلامت از دانشگاه لنکستر، دکترای روان‌شناسی بالینی (ClinPsyD) از دانشگاه آنگلیای شرقی و دیپلم تحصیلات تکمیلی (PGDip) در نوروسایکولوژی بالینی از دانشگاه گلاسکو است. او یک روان‌شناس خبره (CPsychol) و عضو وابسته (AFBPsS) انجمن روان‌شناسی بریتانیا، یک روان‌شناس متخصص ثبت‌شده در HCPC و عضو آکادمی آموزش عالی (FHEA) است. تحقیقات اصلی و کارهای بالینی دکتر زاروتی، که بین مرکز علوم اعصاب بالینی منچستر و دانشگاه لیدز انجام شده است، حول توسعه رویکردهای روان‌شناختی برای سلامت روان و مشکلات شناختی در افراد مبتلا به بیماری‌های نورودژنراتیو مانند بیماری هانتینگتون، بیماری پارکینسون، بیماری نورون حرکتی و مولتیپل اسکلروزیس می‌چرخد.

امسال، جایزه HDBuzz توسط بنیاد بیماری‌های ارثی (HDF) که حامی مالی مسابقه امسال است، به شما اهدا می‌شود.